OCULTAS Y EXCLUIDAS: MUJERES MRKH EN LA INDIA

‘Quien no te quiere oír, no te escucha

ni si quiera si gritas.

Quien te quiere entender, te entiende

incluso si no hablas’- Anónimo

Por Andrea González-Villablanca

Mujer MRKH · Ninfas de Rokitansky®

Diciembre 14, 2023

Si una mujer sabe demasiado, parece sospechosa. 

Romper con la tradición clásica del eterno femenino ante la mujer idealizada tiene sentido cuando naces con una condición que, si bien te limita, a la vez te brinda la oportunidad de ‘saber demasiado de ti misma’. Quizás, se trata de reivindicarte en una lucha que permite apoderarse de tu propio cuerpo, tu mente y el propósito que te guía. 

Comencé a redactar este informe desde una tierra que juega a las escondidas con hombres—locales y no locales— quienes reflejan sus miedos frente al potencial de la mujer. 

Aquí, la vida parece ser fruto de una mirada cultural fundamentalmente masculina. Aquí, donde el susurro que busca ser grito le enseña a la Mujer MRKH a no escuchar a nadie más que así misma. 

¿Su objetivo? Evitar los simbolismos que identifican la sociedad del país que le tocó nacer y crecer. 

¿Su mayor arma de defensa? Consolidar un carácter ambicioso y fuerte, enmascarado en una fragilidad límite para lograr ser aceptada e incluida. 

Pase lo que pase—en este lugar del mundo— la Mujer MRKH está adquiriendo el impulso para rebelarse contra lo establecido. Aún, sabiendo que vive en un país claustrofóbico y bajo una presión social desmedida, quiere hablar de su síndrome, pero entiende las razones de exigir hacerlo con estricta censura en cuanto a lo que se puede escenificar y lo que se puede mencionar. 

La Mujer MRKH, aquí y en todos los rincones del mundo, se prepara con firmeza y conciencia para reclamar el lugar que le corresponde por derecho. Con valentía, asume que priorizarse a sí misma no es egoísmo, sino un acto de justicia personal.

Conoce, también, que difícilmente será la prioridad de alguien más; sabe que su vida es una búsqueda constante por ser comprendida. Aunque su voz calle, su existencia, su lucha y su esencia hablan por ella, proyectando una fuerza silenciosa pero imponente, capaz de trascender cualquier barrera.

Entiende que, probablemente, su camino no coincidirá con el de quien quiera entenderla, incluso en el silencio. Pero sigue adelante, fiel a sí misma, sabiendo que en esa lealtad radica su mayor poder.

¡Amarse a sí misma! es el grito más eficaz que la convierte en un ícono empoderador al que admirar.

NOVIEMBRE 30, 2022

Signal anuncia un poco discreto mensaje antes de un año de trama. Es el episodio de inicio del G20 en Nueva Delhi. Su remitente es Seema —nombre ficticio elegido por el personaje de Sarita Choudhury en ‘And Just Like That’ y al que muchas mujeres indias aspiran a ser—

Me saluda—en su perfecto español— porque hoy se celebra ‘Santa Andrea’. Pregunta, si cubriré la ‘ambiciosa y oportuna presidencia del G20 en Nueva Delhi’ que comienza formalmente mañana 1 de diciembre y que es una gran razón para reencontrarnos y compartir nuestras historias. 

Ha pasado mucho tiempo sin saber de Seema. Nos conocimos en Moscú, cuando ella trabajaba junto a una amiga rusa economista, también nacida con MRKH. Solíamos reunirnos en uno de los mejores sitios del Moscow City para cenar y revivir testimonios, como mujeres MRKH desde el contexto de nuestros países de origen. Todas, protagonistas de historias similares a pesar de las diferentes culturas en las que nacimos. 

Luego de la pandemia y la invasión de Rusia a Ucrania, Seema perdió su trabajo como ingeniera en desarrollo de software. El declive del sector tecnológico del país, que ya atravesaba dificultades socavó su mayor éxito y la mayor empresa tecnológica de la nación,  priorizó despedir a ‘mujeres solteras y sin hijos’, a pesar de ser altamente calificadas en el sector de la industria tecnológica mundial, la financiación, los intercambios científicos, la investigación y los componentes críticos. 

Seema, regresó al Barrio Noida en los suburbios de la capital de la India. Allí, se ubica la casa de sus padres. Me confiesa que durante el último año sus ahorros disminuyeron y se siente completamente menospreciada por su familia. Es una mujer adulta, soltera y no tiene el dinero que acostumbraba para  aportar en los gastos del hogar. 

Volver a dormir en la cama de su niñez y adolescencia, escenifica esa India que eligió olvidar para sanar sus heridas. Admite que los recuerdos son un desahogo de emociones ocultos en desesperados llantos nocturnos. Una sensación usual en una joven india cuando piensa en un futuro que sólo puede ser realidad en sus sueños. 

Desde niña siempre fue inconforme y las ganas de no seguir la pauta que se espera para una mujer local, eran el principal motivo que la destinaban a vivir únicamente para estudiar, escapar y encontrar la libertad lejos de su país natal. Una India con limitadas posibilidades laborales que no permite alcanzar la independencia económica a la gran mayoría de mujeres. ‘Si una mujer india dice que tuvo que trabajar el doble de duro para alcanzar sus sueños, ¡miente! En la India ninguna mujer alcanza sus sueños si no está dispuesta a pagar el favor de  manera voluntaria o involuntaria’, dice Seema sin tapujos.

Hablar con ella, siempre concluye en un exceso de información sobre la sombría y contradictoria India histórica, espiritual y modernista, donde impera el prejuicio y la exclusión. Dice que, se crean campañas referentes a la menstruación, pero se esconde conocimiento sobre Mujeres MRKH que no menstrúan.  También, que es muy mal visto las muestras de afecto en público; Sin embargo, es uno de los países líderes en violaciones masivas. ‘En 2011, una mujer fue violada cada 20 minutos, según datos del gobierno. El ritmo se aceleró a una mujer cada 16 minutos para 2021, cuando se denunciaron más de 31.000 violaciones, un aumento del 20 por ciento en comparación con el año anterior. En 2021, se denunciaron 2200 violaciones colectivas ante las autoridades’, mencionan los medios de comunicación.

Seema, conoce los motivos de mi negativa a viajar a la India.  Pero, insiste en que regrese a su país de 1.400 millones de personas que solían ser una democracia defectuosa. Para ella, el G20 reunirá a líderes que a pesar de saber lo que ocurre en el interior del país, sólo les interesa el  enorme mercado de mil millones de personas. Advierte, que teme lo peor y aún no ocurría lo de Manipur. ‘No habrá mercado, economía, ni simpatía del exterior cuando el país se deslice hacia el caos y la guerra. La grandeza de la India se reducirá al egoísmo y la violencia. ¡Pronto todo explotará!’, lo replica sin vergüenza mientras lo lee en internet.

Su relato, es atrayente. Le pido mayor contexto y no duda en decir que el país está sumido en un nacionalismo hindú violento, respaldado por el dinero de las grandes empresas. 

La India, donde una mujer que no tiene un hombre nunca será una mujer, figura en tercer lugar del ranking de los millonarios del planeta luego de Estados Unidos y China. Gracias a su tremendo crecimiento económico desde el 2000 tiene 4 veces más millonarios que hace 25 años. Los amos del país son expertos en la evasión fiscal y el G20 se convertirá en el momento crucial para que el líder de uno de los partidos políticos más ricos del mundo y primer ministro Narendra Modi consolide su lugar como líder global.  Para muchos, el responsable de dividir al país y criticado por glorificar y politizar a las vacas mientras ignora el sexismo desmedido.

Entiendo que el contexto de mi próxima visita no debía indagar mucho para encontrar las razones de tantos honores y benevolencia hacia una nación que continúa su curso de crecimiento simultáneo como potencia económica global y como potencia política regional. 

Seema, estaba logrando convencerme. Y pensé en iniciar el proceso de mi acreditación de prensa y mi pasaporte a la verdad de las Mujeres MRKH en la India.

DICIEMBRE 2, 2022

Mientras cubría la Mesa Redonda de Atenas sobre la Inteligencia Artificial y el Estado de Derecho, como invitada por el Parlamento Europeo en Bruselas, me reuní con Seema. No es habitual y es rompedor que esta trama verbalice, de esta manera, lo que dicen sus enormes ojos negros perfectamente maquillados, bajo una mirada ahogada en tristeza que sólo ruega hablar de su dolor. La veo muy distinta a cuando la conocí. Solía ser la mujer india profesional que superaba los 35 años totalmente empoderada en una patria distinta a la suya. Hoy, dice sentirse completamente sola en el mundo, a pesar de tener madre, padre y hermanas. La falta de empleo, la está obligando a extender su estadía en la casa familiar,  ‘No era lo que soñé vivir a esta edad’, es lo primero que menciona. 

Está en Bruselas porque hace un tiempo le diagnosticaron Artritis Reumatoide, ‘Si tengo días de muchas actividades mi cuerpo se inflama, sufro de rigidez articular y mis huesos sufren’, dice. Su cuerpo se ha vuelto frágil. Los dolores de cabeza se incrementan y se vuelven insoportables. Son frecuentes los mareos y han aumentado los desmayos. El médico de aquí, le recomendó medicamentos para sus riñones y articulaciones. Me explica haber convertido su bolso en una farmacia ambulante y que está completamente segura de que el síndrome sigue haciendo estragos con su salud.

No puede hablar con nadie sobre esto. En Moscú nunca lo comentó, pero hoy necesita desahogarse.     Quizás, estrellarse en ese rincón psicológico que auxilia libertad. Comienza, relatándome ese sangrado que muchas tuvimos en nuestra niñez. Con una voz temblorosa que contiene el llanto, recuerda como su madre se encargó de informar a toda la comunidad que su hija ‘menstruaba’ a los 9 años. 

Mientras, Seema sufría la tortura de ardor y dolor entre sus piernas con un sangrado imparable durante 2 semanas, su madre no presentó mayor preocupación y lanzó toallas higiénicas en su cama, para luego correr a anunciar que su hija mayor, se había convertido en mujer. Seema, lloraba su tormento y no imaginó que tras ese episodio nunca más experimentaría la ‘supuesta menstruación’.

Siempre se caracterizó por ser una niña enfermiza. Según cifras de UNICEF  ‘son alarmantes los niveles de anemia de las niñas y adolescentes y los problemas de salud que ellas presentan. En hogares donde hay pocos recursos prefieren alimentar mejor, llevar al médico y a la escuela a los niños antes que a las niñas’. Aunque su familia tenía los recursos, la salud de Seema, nunca fue una prioridad.

Tras convencer a sus padres de visitar un especialista por su ausencia de menstruación y alarmante debilidad, finalmente a los 17 años, un sinnúmero de falsos diagnósticos médicos, revelaron que nació con Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH) luego de una niñez y adolescencia traumática en todos los aspectos de su vida. 

Intentó buscar contención en su madre, pero cada vez que se atrevía a mencionar el síndrome, dolores físicos y dificultades que tendría para iniciar una vida sexual, su madre reaccionaba con brotes psicóticos. Comenzó a maldecirla por no tener marido y a criticar su cuerpo. En especial, ofendía sus piernas que se tensan, se inflaman y en ocasiones, Seema no puede caminar con normalidad, sin conocer las razones. Las manchas rojas en las plantas de sus pies, son otro molesto síntoma que aparece cada cierto tiempo y aún más con las altas temperaturas en la capital de la India.

A pesar de acercarse a los 40 años, Seema, confiesa la realidad de muchas mujeres MRKH. Nunca tuvo una pareja. Jamás tuvo relaciones sexuales y no visita un ginecólogo desde los 17. ¿La razón? Los constantes abusos y acosos médicos, sumados a otros más en su vida personal y laboral de los que también fue víctima. 

A pesar de protagonizar un calvario, su madre, quien se rige bajo las normas más conservadoras de la India y es extremadamente religiosa, tilda a su hija de ‘prostituta’ desde que tenía 9 años y se alegra con cada fracaso o rechazo, especialmente cuando proviene de un hombre. Situación que comparte con todo recién conocido o familiar, como único y gran tema que tiene para iniciar una conversación. Sus crueles comentarios sugieren que ese estigma es lo único que su hija puede ofrecer al mundo.

Seema, es muy reservada con su vida personal. Es solitaria y está muy preocupada por su futuro profesional. Me dice que en la India hay alto riesgo de violencia sexual y de esclavitud laboral. A su vez, hay más información sobre denuncias relacionadas con el derecho a vivir con dignidad, con la violencia doméstica y con el acoso por dote. También, que se está capacitando a los agentes de policía, para  proporcionar el comienzo de una solución al creciente nivel de disposición de las mujeres para denunciar estos crímenes, muchas veces cometidos por el marido y suegros; Sin embargo, parece ser un tema prohibido, abordar la violencia de una madre contra su hija. 

Los maltratos físicos que sufrió desde pequeña, hoy se traducen en maltratos psicológicos y Seema los debe enfrentar sola junto a altos niveles de estrés que disparan los síntomas de sus variadas anomalías. ‘Una mujer soltera y sin hijos es una maldición en la familia y mi madre utiliza mi síndrome, mi actual precariedad laboral y financiera para manipularme y ofenderme con sus comentarios retrógradas’, dice. 

Cuando Seema busca contención en sus hermanas, ellas sólo recriminan su testarudez y la culpan por no buscar antes una salida. Es decir, un hombre... ‘cuando era más joven’.

Luego, a través de un artículo de la prensa, me recuerda que a pesar de ser una práctica prohibida por ley desde 1961, el sistema de dotes continúa vigente y se refiere al pago que la familia de la novia debe realizar a la del futuro esposo para contraer matrimonio. En muchas ocasiones las mujeres son incapaces de hacer frente a las condiciones establecidas, por lo que son agredidas y sometidas a todo tipo de maltrato por parte de sus maridos y sus respectivas familias. También, son obligadas a abortar cuando la ecografía demuestra que el feto es una niña. Lo que a menudo las conduce a la muerte, por no poder soportar los múltiples abusos psicológicos y sexuales. 

Frente a factores sociales, religiosos y culturales, como son el sistema de castas o la mentalidad patriarcal, sumado a un escenario familiar dramático, Seema ha normalizado el permanente estado de tensión que vive y el matrimonio parece ser una aterradora salvación. Pero, sostiene que ningún hombre indio estaría dispuesto a casarse con ella. Su gran belleza y preparación intelectual no parecen ser compatibles con su edad, con un síndrome que no permite el embarazo y a la vez, dificulta su vida sexual. ‘En mi sociedad, una mujer que no pueda tener hijos no es aceptada. La presión social es insuperable y genera depresiones, divorcios y problemas entre las mujeres y sus familias políticas. No buscaré un marido para escapar de este infierno familiar que vivo e involucrarme en otro infierno peor’, asegura.

Constantemente, su madre y hermanas, quienes siempre se han quejado de sus maridos y sus vidas de casadas, la presionan a iniciar un tratamiento con dilatadores vaginales o bien sugieren que se someta a una intervención quirúrgica para lograr mayor cavidad vaginal y ser ‘aceptada sexualmente por los hombres’. Seema, consciente de sus heridas y de la incomprensión que la rodea, ha decidido que sólo compartirá su verdad cuando encuentre a un hombre en quien pueda confiar plenamente. Dice que no revelará sus cicatrices a menos que ese hombre la admire tanto como ella a él, alguien que le ofrezca una seguridad profunda, valor y comprensión. En caso de no conocerlo, no se muestra angustiada. Su único miedo es no encontrar la solución a sus problemas de salud y no conseguir un empleo que le permita ejercer su profesión que tanto le costó construir.

‘Para una mujer inteligente lo más importante en la vida es su carrera profesional. ¿Qué importancia puede tener para una mujer emocionalmente madura, los hombres, el sexo y el embarazo, cuando no tiene buena salud, ni dinero que le de tranquilidad financiera u oportunidades laborales? No logro entenderme a esta edad, intentando convencer a mi madre y hermanas que mi única prioridad es mi carrera y mi salud. Los hombres y el matrimonio no son duraderos ni garantizan la plenitud de una mujer. Mis estudios y profesión serán para toda la vida. Sólo, necesito un trabajo estable que me libre de esta presión que vivo a diario’, enfatiza.

Leo algunos informes y me documento sobre la liberalización económica iniciada en 1991, que logró aumentar el número de universitarias en el país. También, se les animó a estudiar lejos de casa. Desde hace años, las mujeres indias eligen tener educación superior, y las cifras oficiales de 2020 muestran que actualmente ingresan a la universidad en mayor porcentaje que los hombres; Sin embargo, India sigue siendo una de las economías más dominadas por los hombres en el mundo y menos del 20% de las mujeres indias tienen un trabajo remunerado, frente al 62% de las mujeres de China y el 55% de las de Estados Unidos, según indica el Banco Mundial.

COMIENZOS DE 2023

Han comenzado las reuniones del G20 en la India y estoy cubriendo especialmente la agenda dedicada a la Igualdad de Género y Liderazgo de las Mujeres. Comienzo expresando mi preocupación por el casi 60% de la población mundial que reside en países del G20. La mitad son mujeres. Los miembros del foro internacional de gobernantes y presidentes de bancos centrales desde 2023, reconocen la igualdad de género como un objetivo fundamental para el desarrollo y esencial a la hora de lograr crecimiento económico y resiliencia. Una década después, a mitad de camino de la fecha límite de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS), el avance en igualdad de género en todos los objetivos ha sido bajo y marginal, en el mejor de los casos. Desde el 2020, ninguno de los países del G20 ha logrado la igualdad de género en todos los ODS y, si se continúa a este ritmo, faltarán 85 años para que el mundo concrete estos derechos, según el Índice de Género de los ODS de EM2030.  

La información me parecía desesperanzadora y necesito conocer en teoría los ofrecimientos de este foro para mejorar la calidad de vida de las mujeres en un contexto de tensiones geopolíticas que tienen como principal víctima, la mujer. También, ansío descubrir qué tan cierto es todo lo que predican los líderes  internacionales frente a la desigualdad de género, como el gran tema sin resolver de nuestra era.

Conversé con varios protagonistas del foro y como un guion automáticamente bien aprendido, repetían que la presidencia de India en el G20, ha instalado el desarrollo liderado por las mujeres en la parte superior de la agenda. Muchos de ellos, advertían que en septiembre y en el marco del G20-G21, se anunciaría un grupo de trabajo a nivel ministerial sobre igualdad de género que no existía antes.

Los discursos me parecían curiosos, porque el foro se desarrollaba en una coyuntura crítica para el movimiento feminista en la India. Pero, Seema dice que en un país tan devoto, la religión no es ajena a la maternidad, es el eje de la vida de sus habitantes y donde las activistas, organismos internacionales y mujeres que desempeñan cargos en el gobierno, sólo prestan atención a casos de ‘mujeres políticamente rentables’. 

¿Y, entonces? ¿Cómo puedo creer que nuestro empoderamiento es esencial para el crecimiento inclusivo? Si las defensoras de los derechos de las mujeres, recomiendan promulgar políticas que garanticen igualdad de oportunidades, ¿Por qué se niegan a escuchar a las Mujeres MRKH en el país?

A pesar de todo lo que Seema compartía conmigo y de mis esfuerzos por documentarme a fondo sobre el contexto histórico, político, social y cultural que enfrenta una mujer en la India, seguía sin comprender la verdadera raíz del problema; Sin embargo, tras largos meses cubriendo el G20, fui testigo de discursos que, prometían anunciar ¿buenas noticias?

Se decía que, si India quiere crecer, entonces las mujeres tienen que ser las impulsoras clave. Se hablaba de la capacidad de empoderar a las mujeres como un imprescindible para garantizar que el crecimiento económico continúe. Se insistía en que, si India toma la iniciativa, el mundo seguirá su propuesta. También, se mencionaba una Constitución muy solidaria y representativa en materia de la igualdad de las mujeres. Todos, absolutamente todos los oradores presentes en los múltiples eventos que contempló el foro, aludían a la igualdad de género, como una prioridad en el liderazgo del país.

AGOSTO, 2023

Mis primeros meses del año han transcurrido en torno al G20, como herramienta útil para obtener mis propósitos. Agosto, era el mes que definía asuntos relacionados con este trabajo y debía mover las piezas exactas para entrelazar la ficción y la no ficción de los discursos.

Pisar tierra india, significaba el fin de imaginar todo lo que ansiamos lograr y la búsqueda de una victoria que Seema y yo, sentíamos lejana. Seguía visualizando lo que podía conseguir e incitaba a seguir el camino entre las piedras que Seema pretendía dejar. 

Sé, que la India aturde mis sentidos, pero también entiendo que según Jiddu Krishnamurti, una mente que ve con toda claridad no escoge, sino que construye el plan ideal para la acción. La biografía de Seema me estimula para establecer los puntos claves de mi investigación. 

Mientras realicé coberturas informativas en eventos paralelos que prometían impulsar la Agenda 2030, el 9 de agosto me enviaron fotografías de la visita a una estación de policía para conocer su asociación con una agencia que trabaja para ‘precisamente’ las mujeres en la India. El objetivo, era brindar protección contra la violencia doméstica. Cuando pregunté sobre los índices de violencia, sólo se limitaron a responder ‘Desafortunadamente sí, mucha violencia doméstica aquí, ¡trabajamos duro contra eso!’

Luego, comenté que durante largos años investigo los diferentes tipos de violencia médica, íntima, social, profesional y económica contra las mujeres nacidas con Síndrome de MRKH. Pero, oculté la historia de Seema y dije que nunca tuve la oportunidad de conocer los casos de la India. 

Definitivamente, se trataba de un gran tema para investigar, sabiendo que las mujeres indias, casi en su totalidad, nacen para el matrimonio y los hijos.

El 12 de agosto, me responden tener ‘...la seguridad de que el MRKH es un problema aquí’ 

Tras consecutivas charlas, sugieren que realice la investigación para extender mi estadía en Nueva Delhi al cubrir la Cumbre de Líderes del G20. Si bien, venía trabajando en el tema, acudí a quienes tenían las posibilidades de ayudarme a lograr un mínimo interés en abordar el síndrome. De alguna forma, iniciar el camino hacia un trabajo que me permitía visibilizar la crueldad del país cuando naces con esta condición y no tienes acceso a medicina especializada.

Llamé a Seema, le comenté que existía una posibilidad de presentar el tema en la sede local de una organización internacional. Me escuchó atentamente y dijo no querer ser pesimista, pero conociendo el funcionamiento del país y cómo operan los diversos organismos presentes en la India, estaba completamente segura de que bajo ninguna circunstancia sería abordado. 

No quise decir más, pero presentía que Seema tenía razón.

Durante esa misma charla, Seema me confesó haber tomado una decisión que cambiaría su vida. Días antes aceptó unirse a una agencia de ciberinteligencia, donde tendría la oportunidad de ejercer su carrera e independizarse a pesar de los riesgos. ‘Me siento una mujer sin futuro y temo por mi salud, al menos con este trabajo lograré costear mis medicamentos, aportar dinero a mi familia para ganar respeto— por muy insignificante que sea— ahorrar y mantener mi mente 100% ocupada. Definitivamente, no tengo más opciones’

Quiere vivir lejos de la India. Aquí, aun teniendo el dinero necesario para alquilar, una mujer soltera que elige independizarse se enfrenta a interminables desafíos. Pagan más por una oferta de vivienda más limitada y temen por la violencia sexual que podrían cometer los propietarios de la vivienda, quienes entran a los departamentos sin avisar y en ocasiones exhiben sus genitales a las inquilinas.

Seema, entiende que la vida es demasiado corta para seguir siendo parte de un abismo que no eligió; Sin embargo, debe permanecer por algún tiempo en Nueva Delhi e investigar el caso que promete salvar su futuro profesional y financiero. Quizás, recuperar la esperanza que necesita para adquirir fuerzas y construir su futuro.

‘No tenía otra opción. En la India ser mujer es un karma desde que naces. Mujeres con maestrías somos rechazadas por no pagar una dote suficiente a la familia del novio junto a la sensación de convertirnos en un lastre para nuestros padres. Si no tienes dinero no tienes marido. Si no das sexo no tienes trabajo. Lo vemos desde mujeres protagonistas en la industria cinematográfica, en quienes ejercen profesiones no tradicionales e inusuales para una mujer y aparentan ser portavoces de causas humanitarias, empoderamiento femenino, promover los derechos de las mujeres o defensoras de la igualdad de género, otras que fingen ser empresarias. Todas, apadrinadas por ‘inversores’ que financian estas campañas y costean sus vidas en el extranjero, principalmente en América. Hasta en la oportunidad laboral más miserable e inhumana te conviertes en víctima de acoso o abuso sexual con la petición del despreciable ‘compro’. Un término conocido por las mujeres de la India cuando les exigen sexo a cambio de un trabajo. Se sigue naturalizando la llegada de extranjeras que dicen ser modelos, actrices, bailarinas o falsean una profesión, con el sólo objetivo de engrandecer el lucrativo negocio de la prostitución. Brasileras, latinas en general. Europeas, asiáticas, quien sea y esté dispuesta. Todas las historias de éxito muy bien publicitadas de mujeres en la India ocultan lo que muchas otras nos negamos a hacer. Yo no lo haré, soy profesional y no estudié para eso. Aquí, las mujeres somos culpables de todo. Y yo, no tengo que pedir perdón por no sentirme culpable al exigir y defender mis derechos como mujer’, lo dice en voz alta.

Luego, manifiesta que postuló a embajadas extranjeras, organismos y empresas internacionales, todos con sede en Delhi. Pensaba que los procedimientos de selección serían diferentes, pero fueron innumerables los hombres mayores y casados (indios y no indios) que cometieron algún tipo de acoso durante las entrevistas de trabajo. 

Definitivamente, no tenía salida y decidió unirse al único empleo donde su profesión es valorada sin tener que transgredir su dignidad como mujer.

Comprendí su postura y durante esa madrugada del 13 de agosto, me acorralé en la oscuridad para imaginar cuáles serían mis próximos pasos. 

Me vi inmersa en la soledad característica de una Mujer MRKH, cuando necesita contar su verdad para exigir cambios que beneficiarán a mujeres de todo el mundo. Si Seema decidía abandonar nuestro proyecto, una vez más debía atrapar en la nada el impulso para seguir.

Tomé mi computadora y rápidamente encontré un testimonio que inspiró la búsqueda de su autora. Ella, revelaba los 28 años que tardó en descubrir el término médico exacto para saber que nació con MRKH y 10 años más para convertirse en la primera defensora y voz MRKH en la India.

Ha compartido su testimonio en plataformas online a partir de años de reflexión y la decisión de hacer pública su condición médica ‘rara pero no tan rara’. Tras años de lucha, hoy se califica, como 

‘Imperfectamente Perfecta’

Esta última frase, que expresaba todo de ella y su impresionante liderazgo, me motivaba a seguir conociendo su historia que también podía detallar la vida de Seema, la mía o de tantas otras mujeres MRKH en el mundo.

Ella, desafió el estigma social de la India, a pesar de la clara instrucción de su familia y médicos, ‘no hablar de mi condición con nadie’, narraba en su testimonio.

‘...Como soy una persona con expresiones, y estoy abierta a hablar o discutir cualquier tema, fue muy sofocante para mí ocultar el diagnóstico a mis amistades y familiares. Pero, quería llegar a ese estado mental, donde no me impacte ningún tipo de reacción de la sociedad, ya sea positiva, negativa o el silencio absoluto’, detallaba.

‘Finalmente, llegué a ese estado en el que realmente no me importa lo que los demás piensen de mí. Soy una persona introvertida que ha pasado casi toda la vida con su familia. Siempre tengo amistades limitadas y soy una persona aislada por naturaleza. Entonces, literalmente, las opiniones de los demás no me iban a impactar, ya que tengo la menor interacción con las personas en mi escenario... en mi atmósfera actual’

Mientras leía y analizaba cada palabra aceptaba que su historia reflejaba a tantas Mujeres MRKH que no precisamente nacen en países con las complejidades de la India. Y continué...

‘Además, he llegado al estado en el que no queda mucha esperanza para mi futuro y no tengo mucho que perder desde aquí. Quiero pasar el resto de mi vida para mi propósito, para mis hermanas MRKH’

Su testimonio ejemplificaba lo que oí de Seema durante el último tiempo y la falta de esperanza, me invitaba a seguir...

‘Quiero darle un sentido a mi vida. Ahora, cuando me he abierto y revelado acerca de mi condición médica al mundo, he hecho las paces conmigo misma. No hay pensamientos giratorios, ni tormentas en mi mente, ni más pensamientos enredados’.

Continué leyendo atentamente su historia y me detuve cuando dice ‘...el apoyo de otras Mujeres MRKH en la India es silencioso’. La mayoría debe proteger su privacidad, por culpa de las heridas que provoca el ‘silencio absoluto’ de los cercanos, tras hacer pública su condición. ‘Mi viaje de lucha contra el síndrome MRKH sigue y mi viaje de difundir conciencia, llevar esto a la corriente principal y eliminar el estigma, la vergüenza y el tabú asociado acaba de comenzar. Sé, que hay un largo camino para llegar a mi destino. Pero, no me rendiré y continuaré luchando esta batalla... Quiero cambiar la mentalidad de la sociedad india donde todos aceptarán esta condición como cualquier otra enfermedad o trastorno. No hay razones para ocultar nuestras condiciones médicas.’

De inmediato, contacté por una red social a la autora de este conmovedor relato y líder del Grupo Indian MRKH'ers Corner. Archana Bharti, con quien después de nuestro primer mensaje, hemos compartido meses de espera, arduo trabajo, paciencia y esperanza en nuestro sincero esfuerzo que sólo busca resultados positivos para las niñas y mujeres de su país. 

Durante todo este proceso, confieso que hubo momentos en que Archana, decía  ‘sería un milagro si le dieran atención a este tema. Aquí, todavía prevalece una actitud reticente frente a nosotras’

No podía permitir que Archana perdiera la esperanza. Seema, la ha perdido y de paso perdió quien era cuando la conocí. 

Regresar a la India que había olvidado para sanar sus heridas de infancia, la obligaron a tomar decisiones de las que eligió huir mientras estábamos en Moscú. 

Su vida se está transformando en el proceso de realización de este trabajo. Y ¿yo? Día a día intentando convencerla de que me siga acompañando en esta lucha que también puede ser una victoria, a pesar de todas las dificultades experimentadas durante este año.

MI ENTREVISTA A ARCHANA

MUCHAS MUJERES SOLTERAS NACIDAS CON MRKH OPTAN POR LLEVAR UNA VIDA SOLITARIA PARA EVITAR LA POSIBILIDAD DE SUFRIR HUMILLACIÓN O TRATO IRRESPETUOSO POR PARTE DE AMISTADES Y FAMILIARES.  En tanto, las profesionales solteras sin MRKH de 23 a 53 años en India dicen sentirse más vulnerables porque los hombres las consideran sexualmente disponibles, cuando no inmorales.

Recordar el primer contacto con Archana, es revivir mi admiración hacia su fuerte coraje. Me dice que en 2021 reveló su identidad. Tiene 40 años y su alias es Purbi Kumari. Vivió en Bangalore, Mumbai, Hyderabaden y hoy en Ranchi, India. Cuenta con más de 15 años de experiencia corporativa y ha trabajado en empresas como Genpact, Accenture y PepsiCo.

Actualmente, Archana hace una pausa profesional. Sigue un programa de estudios y cambió su carrera a Ciencia de Datos.

Desde el comienzo, ha demostrado su apoyo y dedicación a nuestros objetivos. En base a la historia de Seema y todos estos meses investigando la vida de mujeres MRKH en la India, desarrollé un cuestionario que nos permita dirigir correctamente este trabajo. Si bien, estaba bien documentada necesitaba conocer la experiencia de Archana y su postura frente a temas que Seema eligió bloquear de su mente para evitar que sus pensamientos autodestruyan su presente que intentaba recomponer.

• A partir de nuestro enunciado ‘La vida de las mujeres en India no sólo son obligaciones, también son derechos’ ¿Cuáles son las principales obligaciones de las Mujeres en tu país y por qué se sienten mayormente excluidas? ¿Cuáles son los derechos que ustedes como Mujeres MRKH exigirían al gobierno y también a organismos internacionales presentes en la India?

El problema principal es social y gira en torno a la mentalidad de las personas o el pensamiento conservador. Los motivos de la exclusión son los siguientes:

1) Hablar de la menstruación entre amigos/compañeros/colegas. Como la mayoría de las mujeres MRKH tienden a ocultar sus condiciones médicas, es difícil discutir este tema con sus amigos/compañeros de clase/colegas.

2) En la India, todavía prevalece el sistema de ‘matrimonio concertado’. Las mujeres MRKH, debido a su incapacidad de embarazo y/o situación infértil, no se les considera en absoluto aptas para el matrimonio (en la India, la práctica predominante de los matrimonios concertados representa un obstáculo importante para las mujeres MRKH, ya que su infertilidad a menudo es un factor descalificador).

3) Abordar abiertamente las cuestiones sexuales sigue siendo un tabú cultural en la India, e incluso los padres rara vez hablan de estas cuestiones. Lo que implica que las mujeres MRKH luchen por comprender esto a medida que maduran. (Personalmente, sólo me di cuenta del problema de una vagina poco profunda más tarde, con la ayuda de mi hermana).

4) Las mujeres infértiles a menudo se consideran no aptas para participar en ceremonias religiosas o sociales, como ceremonias matrimoniales o baby showers.

5) Es frecuente que las mujeres MRKH sean confundidas erróneamente con personas transgénero y es posible que no reciban el respeto que merecen.

• Sobre este último punto, hablaremos. Hubo un Proyecto de Ley que se presentó en 2016 y posteriormente se retiró. Este proyecto abordaba la máxima importancia a los órganos sexuales primarios al determinar el sexo de una persona. Si bien, no se entendieron las diferencias, la prensa asegura que es similar a lo que respecta a mujeres con MRKH. ¿Cómo se siente una Mujer MRKH cuando las leyes no ayudan a identificar correctamente a la mujer nacida con nuestra condición y le atribuye conceptos como transexual o intersexual, que no tienen absolutamente ninguna relación con el Síndrome de MRKH? 

En la India, incluyéndome, las mujeres MRKH normalmente desconocen los aspectos legales asociados con MRKH; Sin embargo, vale la pena señalar que la sociedad frecuentemente confunde el Síndrome de MRKH con conceptos como transexualidad o intersexualidad, lo que en ocasiones puede llevar a degradar y humillar a las mujeres MRKH.

          (Leer más en "...NO SE PUEDE CONSIDERAR DE NINGUNA MANERA AL SÍNDROME DE MRKH COMO UN ESTADO DE INTERSEXO")

• A partir de lo descrito, como mujeres nacidas con MRKH, ¿Qué derechos específicos buscarían tanto del gobierno indio como de las organizaciones internacionales que operan dentro de la India?

1) Buscamos igualdad y alentamos al gobierno a iniciar debates y organizar seminarios o eventos para crear conciencia sobre MRKH.

2) El gobierno podría considerar adoptar políticas de subrogación y adopción más indulgentes para las mujeres MRKH.

3) El apoyo gubernamental a los derechos de licencia de maternidad (en casos de adopción o gestación subrogada) tanto en instituciones privadas como gubernamentales es esencial.

4) El gobierno debería ofrecer asistencia financiera a las mujeres nacidas con MRKH que no pueden conseguir un empleo para su sustento, incluidas las ciudadanas mayores con MRKH.

• Pero, ¿Sientes que existe ayuda de las organizaciones internacionales y las agencias correspondientes para las mujeres indias nacidas con  MRKH?  ¿Percibes interés en conocer sus casos, en abordar las diversas situaciones que enfrentan en el país? ¿Cómo abordan su empoderamiento económico? ¿Conoces mujeres MRKH en puestos de liderazgo? 

En India, hay una falta significativa de concienciación y debate sobre el síndrome de MRKH. Por lo tanto, actualmente no es posible representar este tema en el escenario internacional desde la India en un futuro próximo. Si bien, existen iniciativas centradas en el empoderamiento de las mujeres en la India, el MRKH sigue siendo un tema relativamente desconocido y olvidado. No hay mujeres líderes, políticas o celebridades prominentes y conocidas con MRKH en la India, y el empoderamiento económico de las mujeres MRKH es una preocupación posterior. El objetivo principal es concienciar sobre MRKH y garantizar que se nos otorgue un lugar respetado en la sociedad.

• En la India, existe la noción de que, como niña, necesariamente debes tener tu período mentrual y que es parte de la feminidad. El Síndrome de MRKH es una condición no aceptada socialmente. No poder tener hijos se considera una maldición y las mujeres solteras y sin hijos son juzgadas. La gran mayoría de Mujeres MRKH en India buscan la reclusión social porque consideran que culturalmente nadie las elegirá para casarse por su condición. ¿Cuáles son los temas más dolorosos y preocupantes para las Mujeres MRKH en la India? ¿Sexualidad, reproducción, salud, vida profesional?

Esta es la amarga verdad de la sociedad y la más dolorosa realidad. Son los aspectos más duros en la vida de una mujer nacida con MRKH. Ser una mujer infértil conlleva un importante estigma y está rodeada de tabúes sociales. Dentro de las familias, esto puede traducirse en sentirse infravaloradas e incluso agobiadas. A menudo, los miembros de la familia pueden desalentar el matrimonio, tratando a las mujeres MRKH como si no tuvieran derecho a llevar una vida normal como cualquier otra mujer joven.

En los casos en que una mujer MRKH logra contraer matrimonio, aún puede verse expuesta a faltas de respeto y consideración que legítimamente merece por parte de sus suegros. En consecuencia, muchas mujeres solteras optan por llevar una vida solitaria para evitar la posibilidad de sufrir humillación o trato irrespetuoso por parte de amigos y familiares.

La difícil situación de las mujeres infértiles, ya sea debido a MRKH o cualquier otra condición médica, está plagada de falta de respeto y puede implicar burlas persistentes, acoso y preguntas humillantes sobre sus opciones reproductivas. Estas mujeres a menudo se ven sometidas a preguntas intrusivas, como cuándo planean tener un hijo o si tienen algún problema médico. Además, su presencia no se considera auspiciosa para rituales religiosos importantes, como ceremonias matrimoniales o baby showers.

 

• Un estudio publicado en el Indian Journal of Urology afirma que las mujeres con MRKH sufren graves problemas de imagen corporal, ansiedad, depresión, sensibilidad interpersonal y enfrentan mucha angustia psicológica en el momento del diagnóstico. Para las niñas y adolescentes, la orientación y apoyo son fundamental. Aún más para las mujeres adultas que viven en soledad los molestos procesos de salud que enfrentan como consecuencia de nacer con MRKH. ¿Cuál es tu propuesta para cambiar esta realidad?  

Andrea, ha hecho una observación precisa y estoy totalmente de acuerdo en que las adolescentes  MRKH enfrentan estas situaciones y problemas desafiantes. Aquí, están mis propuestas:

1)  Debemos promover activamente la concienciación sobre el Síndrome de MRKH.

2) Es fundamental educar a los padres sobre cómo afrontar este problema, incluido cómo comunicarse eficazmente con sus hijas, abordar sus preguntas sobre MRKH, brindarles apoyo emocional y guiarlas para que lleven una vida plena.

3) Es esencial establecer un sistema de asesoramiento dedicado y adaptado a las necesidades únicas de las adolescentes MRKH.

4) Las adolescentes MRKH necesitan tener la seguridad de que sus padres, hermanos y familiares siempre estarán ahí para apoyarlas.

5) Es imperativo nunca transmitir mensajes desalentadores o hirientes como ‘No puedes casarte’ o ‘No vales nada’ a las niñas, adolescentes y mujeres MRKH, ya que estas declaraciones pueden conducir a la depresión.

6) En lugar de ordenarles que oculten su condición médica a los demás, se debe alentar a que las mujeres MRKH compartan su condición con otras personas cuando estén listas para hacerlo.

 

• Archana, he investigado muchos casos sobre cómo se debilita la salud de las Mujeres MRKH con el paso de los años. Incluso, desde los 25 en adelante.  ¿Hay cambios en tu salud física? 

Se sabe que el MRKH se clasifica en tres tipos, MRKH I, MRKH II y MRKH III. Este último es el más raro y grave, porque presenta múltiples malformaciones. Recordemos que el Síndrome de MRKH está catalogado como ‘Enfermedad Rara’ y se acompaña en el mayor de los casos con anomalías cardíacas, renales, auditivas, y de muchos otros tipos.

Además, cada niña o mujer MRKH puede experimentar varias condiciones distintivas específicas de acuerdo a su caso individual. 

Desde una perspectiva personal, no he encontrado ningún problema específico directamente relacionado con MRKH. Como cualquier otra chica típica, experimento algunos síntomas comúnmente asociados con la menstruación, como malestar estomacal y sofocos. Esto, puede atribuirse a la presencia de ovarios, que continúan ovulando todos los meses, aunque no haya sangrado menstrual real. En consecuencia, es posible que aún experimentemos síntomas similares a los de un ciclo menstrual mensual.

 

•  ¿Existe un número aproximado de casos de Mujeres MRKH en India?

Los datos son al 21 de septiembre de 2023. (cifras actualizadas posterior a la entrevista)

• Personalmente investigo la violencia médica, íntima, social, profesional y económica que se ejercen contra la niña, adolescente y mujer nacida con MRKH. ¿Qué tipos de violencia hacia la Mujer MRKH se manifiestan en India?

Lamentablemente, los incidentes de violencia doméstica contra las mujeres en general no son infrecuentes; Sin embargo, hasta donde yo sé y mi experiencia personal, no he encontrado ningún caso de violencia de este tipo dirigido específicamente a niñas o mujeres MRKH en la India.

Cabe mencionar un reportaje de un medio indio en el que una joven de 17 años se quitó la vida trágicamente al enterarse de su condición médica MRKH; Sin embargo, no había información disponible que indicara que hubiera sido acosada o sometida a cualquier forma de tortura.

Económicamente, según mis conexiones e interacciones dentro de las comunidades MRKH en la India, parece que muchas mujeres MRKH son autosuficientes y se ganan la vida por sí mismas. De hecho, es de destacar que a menudo brindan asistencia financiera a los miembros de su familia, incluidos padres y hermanos. Esto, demuestra un aspecto positivo de las mujeres indias nacidas con MRKH, ya que se esfuerzan activamente por lograr la independencia financiera y pretenden minimizar la dependencia de los demás.

Sin embargo, es esencial considerar la estabilidad financiera futura de las mujeres MRKH, particularmente cuando se acercan a la edad de jubilación. Muchas, enfrentan la pérdida de su empleo o experimentan limitaciones físicas que les impiden trabajar. En tales situaciones, buscar el apoyo del gobierno se vuelve crucial.

Además, es importante reconocer que todavía hay mucho que aprender sobre los desafíos que enfrentan muchas mujeres MRKH en la India. Particularmente, aquellas que residen en áreas no urbanas. Comprender sus luchas y necesidades financieras es un proceso continuo que requiere una mayor exploración.

 

• Ahora quiero indagar en asuntos más personales. ¿Cuáles son las razones por las que muchas familias en India deciden no hablar del síndrome de sus hijas y optan por ocultar su condición?

La gran mayoría, si no casi todos, los padres dudan en abordar el tema del síndrome de su hija nacida con MRKH. Esta desgana tiene sus raíces en su conciencia de los prejuicios sociales predominantes, ya que muchos de ellos también provienen de la misma sociedad y comparten mentalidades similares. Están bien familiarizados con el potencial de ridículo, exclusión y marginación que ellos mismos pueden enfrentar si revelan esta condición. La dura realidad es que ni siquiera los padres de mujeres MRKH quieren que su hijo se case con otra mujer MRKH.

 

• Estuve revisando la prensa y el tema no se aborda ¿Cuáles son las razones de la poca cobertura mediática?

En la India, la situación actual es que los medios y la gente evitan por completo discutir este asunto. El siguiente paso es crear conciencia, y los aspectos sexuales que caracterizan el MRKH a menudo presentan una barrera para el diálogo abierto. En ocasiones, las propias mujeres MRKH pueden experimentar desgana al abordar la dimensión sexual de la afección, que incluye temas como la ausencia o subdesarrollo de la vagina, la vaginoplastia, los dilatadores vaginales y temas relacionados.

 

• Y a partir de tu respuesta anterior ¿Cómo enfrenta una relación de pareja la Mujer MRKH en la India?

Con respecto a las relaciones, según los datos limitados que dispongo, parece que al menos la mitad o más de las mujeres MRKH se encuentran casadas, y he escuchado historias positivas sobre sus vidas matrimoniales con parejas que las apoyan; Sin embargo, para las mujeres MRKH restantes, conseguir compañeros de vida o incluso formar relaciones románticas puede ser un desafío. Hablando desde mi propia experiencia, he pasado la mayor parte de mi vida soltera y todavía no he encontrado una pareja que realmente comprenda mi situación.

 

• A partir de casos laborales incómodos vividos por Mujeres MRKH indias, solicité entrevistas con empresarios indios, también con organizaciones feministas y mujeres políticas. Todos se negaron a hablar del tema ¿Las Mujeres MRKH son discriminadas profesional y laboralmente en la India?

Bueno, dado que la gran mayoría de las mujeres MRKH optan por no revelar sus condiciones médicas, no tengo acceso a datos específicos al respecto. Yo, decidí revelar mi condición médica durante el período de trabajo desde casa debido a la pandemia de COVID-19 (de abril de 2021 a junio de 2023). En consecuencia, lo siguiente se basa únicamente en mis observaciones personales:

1) Los colegas parecían limitar sus interacciones conmigo a asuntos relacionados con el trabajo, excluyendo cualquier conversación casual o personal.

2) Una de mis amistades cercanas, que también es colega, mostró un cambio de comportamiento y se volvió hostil.

3) Mientras estaba en la oficina, parecía que los compañeros de trabajo evitaban activamente sentarse a solas conmigo en la cafetería u otras áreas comunes.

4) Había una evidente tendencia a evitar sentarse a mi lado.

5) En una ocasión, pregunté sobre un tema relacionado con la adopción (licencia por adopción) durante una discusión en línea de RR.HH., y la persona responsable de responder pareció dar una respuesta apresurada y vacilante, como si se sintiera incómoda o avergonzada al abordar esa pregunta específica. 

LA VIDA DE LAS MUJERES INDIAS NO SÓLO DEBEN SER OBLIGACIONES, TAMBIÉN DERECHOS

Posterior a la entrevista, Archana se ha convertido en un gran apoyo. Le pedí representarme, como la investigadora local tras la sugerencia de quienes me guiaban para seguir adelante en este proceso. 

El día 17 de agosto, envié mi primer correo a la sede local de la más importante organización internacional. Informé con el mayor detalle posible en qué cosiste el Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH), los diferentes tipos de violencia ejercida contra la Mujer MRKH y sus consecuencias en la India. 

Presenté un proyecto de investigación que surgía a partir de la realización de entrevistas para conocer las razones de por qué son excluidas. A través del cuestionario que construí en base a casos locales, conoceríamos la situación médica (salud física y psicológica), asuntos sobre educación y profesión, indagaríamos en cómo opera el Estado y la medicina frente a estos casos, abordaríamos por qué los medios de comunicación no dan cobertura y las dificultades que se presentan en la vida sexual y reproductiva de las pacientes, por tratarse de un síndrome desconocido que la mayoría de las familias en la India, prefiere ocultar. 

También, entenderíamos, por qué muchas mujeres deciden aislarse socialmente o dedicarse 100% a su profesión para evadir su condición. Discutiríamos, sobre qué ocurre cuando un país limita la vida de la mujer y la situación actual advierte que la participación laboral femenina en India se desmorona y según datos de 2021, sólo 7 de cada 100 mujeres que trabajan en el país tienen empleos remunerados. Insistí, para tratar de convencer de que sin educación e independencia económica la vida de una mujer se expone a múltiples tipos de violencia y aún más a la violencia doméstica. 

Adelanté que, de acuerdo a los testimonios recopilados hasta la fecha, las niñas, adolescentes y mujeres de India al momento del diagnóstico no son apoyadas emocionalmente por sus madres. No poder hablar sobre su condición ha sido extremadamente doloroso para muchas de ellas. Especialmente, porque se trata de un país, donde las mujeres nacidas con MRKH están devaluadas por la importancia que se le da al matrimonio y los hijos. Quienes no lo hacen son tristemente juzgadas, mientras la mayoría de Mujeres MRKH en el mundo temen iniciar una relación de pareja debido a su condición cruelmente estigmatizada por la sociedad y los medios de comunicación.

Si lográbamos el apoyo necesario, esta investigación permitiría educar al país sobre el Síndrome de MRKH, identificar correctamente a la Mujer MRKH y empoderarlas para tener la oportunidad de elegir un futuro mejor. Contenerlas emocionalmente durante los procesos de aceptación y adaptación al síndrome. Evitar la violencia ejercida por la medicina, la sociedad, sus parejas, sus familias durante todas las etapas de su vida  y evitar que las futuras generaciones MRKH en la India sufran las consecuencias por falta de educación e información respecto a su condición.

Fueron varios los silencios incómodos como respuestas. Pero, seguí intentando durante meses posteriores. 

Junto a Archana nos acomodamos a todas las exigencias. Analizamos, cuáles serían los puntos que debemos destacar para lograr la atención que necesitamos. A pesar de ello,  las consecutivas negativas con pretextos, como ‘no estar familiarizados con el tema, declararse incompetentes frente a estos casos, o estar ocupados de muchos otros asuntos a partir de sus propias valorizaciones’, incrementaban nuestra frustración.

Todo, se desmoronaba, pero aún existía una luz tenue que anunciaba un posible contacto con  Archana.

En esta parte de la trama, comenzó mi audaz perseverancia y comencé a contactar a quien fuera necesario para aunar esfuerzos, pero todo parecía en vano. Fueron largas horas, días y noches completas de estudio para diseñar entrevistas y nadie, absolutamente nadie respondía.  

Todo lo que viví en este largo proceso, reiniciaba mi vida y la de muchas más. Las historias de mujeres MRKH en la India me aislaban a ese rincón confuso y sombrío que la mujer nacida con este síndrome conoce muy bien y Seema, lo traía a mi memoria ‘Son tantas las personas que habitan el universo. Vivo en el país más poblado del mundo y, aun así, existimos mujeres luchando completamente solas y oyendo discursos que sólo prometen una ilusión’

Cada noche aullando a la luna, me preguntaba ¿Realmente, son todas las mujeres incluidas en la causa? ¿Cuáles son los requisitos que debemos cumplir para que la Mujer MRKH no siga siendo invisibilizada?

Seema, lo advirtió meses antes y Archana insistía en que sólo un milagro podía lograr un mínimo interés. 

¿PARA QUE NADIE QUEDE ATRÁS?

En agosto publiqué una entrevista al secretario general de Naciones Unidas. El Sr. António Guterres, aludió a los preocupantes retrocesos que ha sufrido la Agenda 2030 y cómo se enfrentarían en la próxima Asamblea General de la ONU, realizada en septiembre pasado, donde acusó la escasa presencia de mujeres. 

Dentro de mis preguntas especifiqué en el compromiso con mi género, refiriéndome a los ODS 5 pues se necesitarán 300 años para terminar con el matrimonio infantil, 140 años para que las mujeres estemos representadas equitativamente en cargos de poder y liderazgo en nuestro lugar de trabajo y 47 años para lograr representación en los parlamentos nacionales. Según estudios de Naciones Unidas  ‘La pobreza tiene rostro de mujer’ y si antes de la pandemia era difícil lograr autonomía económica, hoy lo es aún más. 

La situación, expone a las mujeres a diversos escenarios de violencia y nos preguntamos ¿Cómo podemos ayudar a nuestro género si cada vez hay menos avances en educación y los gobiernos se niegan a crear empleos bien remunerados para nosotras?

El Sr. Guterres especificó en cada punto de mi pregunta y se refirió al apoyo de ONU Mujeres al empoderamiento económico de las mujeres sobre la base de estos compromisos y la creciente evidencia de que la igualdad de género contribuye a impulsar economías y desarrollo sostenible. En su contundente respuesta el secretario general habló de cada uno de los programas de empoderamiento dirigidos a las mujeres más necesitadas, entre ellas, mencionó a cada grupo marginado con el objetivo de permitir que las mujeres obtengan un trabajo decente, mayores ingresos, un mejor acceso y control sobre los recursos y una mayor seguridad, incluida la protección contra la violencia.

Desde 2021 y hasta la fecha, como socia de Generación Igualdad, Mujer MRKH · Ninfas de Rokitansky® ha sido invitada por ONU Mujeres a conocer los compromisos y ser parte de sus foros. Conocemos los esfuerzos de lograr un mayor cambio a nuestra situación; Sin embargo, en este proceso de transformación existencial que vivimos hay objetivos que parecen ser loables pero que se atrasan. Algunos mínimos avances se han decidido no ver. La complejidad del momento y las propuestas se alinean con el mensaje del secretario general sobre la necesidad de un nuevo pacto social mundial que refleje las aspiraciones de la población en todos los territorios para que precisamente ‘nadie se quede atrás’ y es ahí, donde me detengo. Porque la realidad encara eso de que muchos y muchas sí han quedado atrás. Allí, donde nadie tiene la voluntad de indagar. 

Más tarde, el 22 de noviembre, fui invitada por ONU Mujeres y Fundación PVBLIC a la conmemoración oficial del Día Internacional para la Eliminación de la Violencia contra la Mujer en la Cámara del ECOSOC, dando inicio a los 16 Días naranja de Activismo contra la Violencia de Género en Nueva York. 

Durante el evento, los y las oradoras se preguntaron ¿Hasta qué punto le importa al mundo poner fin a la violencia contra las mujeres y las niñas? ¡No sabemos! Personalmente, sé que las niñas, adolescentes y mujeres nacidas con Síndrome de MRKH, víctimas de múltiples tipos de violencia, no son prioridad para nadie más que para ellas mismas; Sin embargo, lograrlo requiere años de conocimiento y valor para enfrentar la vida desde esta  ‘aún’ desconocida condición, calificada por la ciencia como ‘Enfermedad Rara’. Por tanto, debemos incrementar los esfuerzos para educar al mundo sobre todo lo que significa nacer con MRKH y de esa forma, evitar las múltiples complejidades y desigualdades que tristemente se siguen naturalizando.

Según ONU Mujeres, sabemos que el costo humano de la violencia contra las mujeres y las niñas es incalculable. Una de cada tres mujeres sufre violencia física o sexual al menos una vez en su vida. Y aunque suene repetitiva, insisto en que se entienda que una niña, una adolescente y una mujer nacida con MRKH, es violentada durante todas las etapas de su vida por la medicina, sus familias y parejas, quienes frecuentemente utilizan el síndrome para menospreciarlas. 

Cuando una Mujer MRKH hace público su síndrome, es acosada sexualmente por sus superiores en el trabajo y es común el hostigamiento que recibe en la red. Por su parte, la sociedad en general opta por discriminarlas. Este cúmulo de violencia repercute en su desarrollo profesional y su empoderamiento económico. 

Basándonos en evidencias concretas podemos determinar que la Mujer MRKH enfrenta riesgos de violencia desproporcionadamente altos y conforma uno de los grupos de mujeres más invisibles y desatendidos en la sociedad global.

Y entonces, si entendemos que la violencia contra las mujeres y las niñas es una de las violaciones de los derechos humanos más frecuentes y generalizadas, ¿De quién es la culpa? cuando no existe la voluntad de escuchar nuestros casos.

Si el mayor líder de la más importante organización internacional existente insiste en que ‘nadie quede atrás’, ¿Por qué las Mujeres MRKH siguen siendo excluidas, erróneamente estigmatizadas, y aún existen sociedades que prefieren ocultarlas?  Es y será siendo la pregunta que realizo en múltiples foros. La respuesta siempre es la misma, silencio absoluto.

Pero, seguía involucrada en los casos de Seema, Archana y la India. Según ONU Mujeres el 91 % de las mujeres reportó haber experimentado acoso sexual, el 63% de mujeres trató de terminar sus actividades diarias antes de las seis de la tarde por la percepción de inseguridad y el 39% de mujeres señaló que le tocaron su cuerpo sin razón aparente.​ Todo esto y aún más grave ocurre en la India y el mundo, sólo ve un país potencialmente deslumbrante cuando hablamos de economía a pesar de ser una nación que utiliza los monos, las vacas, la basura en las calles, los malos olores, la pobreza y la miseria, como atracción turística, más que la majestuosidad, magia y belleza de sus monumentos.

La magnitud del defecto se vuelve aún más insensato cuando se repite el proverbio hindú: ‘Criar a una hija es como regar el jardín del vecino’, refiriéndose a la gran carga económica para la familia. Una inversión por algo temporal, ya que tras el matrimonio la mujer dejará a su familia y será propiedad de la del marido.

SEPTIEMBRE 2023

Retrocedo a septiembre. Se acercaba la Cumbre de Líderes del G20 y debía fingir que sólo ese era mi objetivo, mientras los testimonios oraban de mis labios a los oídos de los millones de deidades, que tal vez, comenzaron a oír mis súplicas. 

Me atrapé en el resplandeciente palacio en Chanakyapuri. Aquí es más fácil ocultarse en la opulencia y hospitalidad india que celebra el lujo en un sueño. En la imaginación que claramente se vuelve fantasía cuando niega la realidad de la que ansía escapar.

Cerca del Enclave Diplomático, asumí que es demasiado tentador perseguir misterios, sin revelar mis próximos movimientos o mis armas secretas para desmenuzar mi preocupación por las inquietudes dramáticas de la sociedad india. Utilicé mi acreditación en la Cumbre de Líderes del G20 para tener acceso a eventos que presumían una agenda encabezada por el liderazgo de la Mujer y la Igualdad de Género como prioridad.

Durante ese período, fueron varias mis reuniones con  Seema  y donde me vi envuelta en una fuerte tensión cuando mi teléfono y computadora, explotaban en archivos de prensa con titulares aterradores que acusaban a la capital del país, como uno de los lugares más peligrosos para las mujeres en el mundo. Seema, me recomendó seguir a la periodista y escritora Arundhati Roy para conocer mayores argumentos y respaldar la verdad que había narrado sobre su país.

Comencé a ver cada evidencia de todo lo que Seema comentó sobre prácticas como la dote, los infanticidios, las violaciones masivas y la prostitución desenfrenada. Recordé, cuando me habló de los favores sexuales a cambio de actuar en la industria cinematográfica india y el auge de películas que romantizan el comercio sexual, mientras las calles esclavizan a menores de edad expuestas en una especie de jaulas. 

El contexto, adquiría pruebas suficientes para reclamar el por qué utilizan filtros discriminatorios cuando se solicita hablar de MRKH y se dejan escapar peculiaridades como un bostezo que conduce toda la vida pujando por salir. 

Me negué a naufragar en el purgatorio donde reside la mente de muchas mujeres convertidas en fantasmas que existen pero que no perduran. Comencé a saber más de lo que imaginé y no encontraba la narrativa adecuada para escribir como periodista lo que no podía soportar como mujer. 

Mi aura se dibujaba en medio de una herencia real de la India. Existía opulencia de los techos de pan de oro, en las piezas de arte de plata pura y piedras semipreciosas. Los tapices de tonos profundos contenían todas las hojas impresas de la información que necesitaba para documentarme sobre las más crueles vivencias, pero dentro de funcionalidades de última generación e instalaciones exclusivas de una India selectiva que sólo a ‘algunos’ se les permite conocer.

Leía la prensa local y extranjera en torno al G20. Me dediqué a desmenuzar discursos y entrevistas a los protagonistas que presumían orientar la presidencia de la cumbre en torno a los ODS con la promesa de que ‘nadie quedaría atrás’. Pero, yo era testigo de la aparición de murales de flores de loto recién pintados, y vallas publicitarias con el rostro de Modi, que se alineaban en las carreteras remodeladas como símbolo de campaña política para 2024. 

Antes de la cumbre del G20, el gobierno instaló grandes cortinas verdes de mantas con andamios para ocultar la pobreza de los barrios marginales a los líderes políticos. Todos, estaban encerrados, incluso las mayores atracciones turísticas que mencioné anteriormente. Nadie podía salir. Los pobres fueron purgados de la ciudad. Los barrios vulnerables fueron disfrazados. Las carreteras bloqueadas y el tráfico cerrado. Todo el caos era silencio. Los más sinceros decían ‘Es como si se avergonzaran de todos nosotros, de cómo es la verdad de la ciudad y de nuestra realidad’

La vanidad del G20 estaba logrando hacer hablar a muchos y se estaba volviendo a mi favor.

Seema, me pedía avanzar con cuidado. Quizás, se refería a ese cuidado que ella acostumbra a perder cuando se enfrenta a las injusticias, acosos y abusos. Pero, me aislé en el organigrama que estaba construyendo para mover correctamente las piezas del ajedrez. Aquí, desde la tierra del propio origen del juego, organicé un almuerzo frente al buda de cristal con quienes no mencionaré.

Luego de escuchar cada frase de mi discurso me explicaron que viven en un país extremadamente conservador que atrae por el sexo tallado en piedra. Me hablan de templos declarados Patrimonio de la Humanidad por la UNESCO. Se refieren a esculturas eróticas que muestran sin pudor y sin complejos una antología de sexo explícito y lujuria. Mujeres jóvenes de grandes pechos redondos, hombres con penes erectos, sexo oral, posturas inverosímiles propias del kamasutra, zoofilia, masturbaciones, voyerismo. Se naturaliza el sexo con animales y la representación de la actividad carnal no sólo muestra la poligamia sino también las relaciones entre personas del mismo sexo. 

La conversación seguía su misma dirección y me hablan del abuso sexual, la prostitución, el abuso de sustancias y la adicción al alcohol, que seguirán siendo las únicas historias que pocos en Bollywood quieren contar. Me hablaban de la guerra civil que se desarrolla en Manipur y la horrible escena real de mujeres desfilando desnudas y violadas en grupo, luego de ser entregadas a la turba por la policía de Manipur. 

Me horrorizo al oír que las blasfemias favoritas de la India hablan de mantener relaciones sexuales con mujeres sin su consentimiento. Y que vivir amordazada suele ser lo más natural de la sociedad.  Todo este preámbulo me indujo a pensar ¿Cómo podía hablar de mujeres con dificultades para iniciar su vida sexual en el contexto mencionado?

Estaba conociendo en terreno esa India alejada del incienso, yoga y la paz de sus mantras. Es el país que dice estar identificando las mejores prácticas indias, codificándolas y compartiendo a nivel internacional, a través de la cooperación Sur-Sur hasta servir como farmacia para el mundo. Una nación que defiende con orgullo su autonomía estratégica en política internacional con un 43% de parlamentarios con causa penal y un 29% de delitos graves, pero que promete ser pronto la tercera economía del planeta, mientras presume hacer historia con su llegada a la luna, como cuarto país en lograrlo y el primero en aterrizar con éxito en el Polo Sur lunar. 

El extenso diálogo que se desarrollaba en uno de los mejores restaurantes japoneses de Nueva Delhi, se tornaba hostil cuando Seema decidió interrumpir los logros de su país e intervenir hablando sobre la horrible masacre que muchos no olvidan.  Mencionó la violación en grupo de Bilkis Bano, de 19 años, y el asesinato de 14 miembros de su familia, incluida su hija de 3 años. 

Luego, habló del pasado agosto, en el Día de la Independencia, mientras Modi se dirigía a la nación para hablar de la importancia de los derechos de la mujer, su gobierno indultó ese mismo día a los violadores que asesinaron a Bilkis y a su familia, que habían sido condenados a cadena perpetua. 

Las tasas de violencia sexual siguen siendo persistentemente altas en la India y no distingue entre mujeres nacidas con o sin MRKH. Todas son posibles víctimas.

Sólo, atiné a mencionar que las diversas y extremas realidades son la verdad más sagrada de cada país que conforma nuestro planeta. Pero, me obligué a ser amable en cada final de mis frases. Necesitaba extraer la información que necesitaba.

Las mujeres indias sufren de discriminaciones y sus libertades son vulneradas cotidianamente. La importancia de la igualdad de género en uno de los países más desiguales del mundo, me invitan a reflexionar cuando especificamos en mujeres MRKH y sus fragmentos rotos en una lucha emocional como consecuencia del precio de la hipocresía moral al negar tratar historias como la de Seema, Archana y tantas otras mujeres que optan por seguir ocultas para no autodestruirse, como si fueran culpables de nacer así.

Dicen que se están vendiendo en enormes cantidades los hardware militares y software informáticos. Mencionan que India quiere ser la nueva Taiwán en la industria de los chips. Y que tal vez ese puede ser el campo laboral propicio para las mujeres, porque muchas de las profesionales dedicadas a la industria tecnológica trabajan desde casa. Agregan que hay un exceso de violencia laboral hacia nuestro género, aunque el país se empeñe en no revelar las cifras reales.

Recuerdo ese último suspiro del sol, sobre el escritorio del hotel y rodeada de apuntes que gritaban los testimonios de MRKH en la India, acompañados de audios, recortes de prensa, capturas de pantalla y abundancia de información que no me permitían pensar con mayor claridad para ordenar las ideas. Deseaba que culminara la Cumbre de Líderes del G20 para distanciarme, lo antes posible. 

Mi cabeza estallaba y los mensajes de Seema en Signal me incitaban a pensar en su estado que la empujaba a proyectar en el futuro o vivir anclada en el pasado sin clarificar el presente. Decía hallarse incapacitada para vivir instalada en el aquí. Repasó, esa inútil reunión en el almuerzo que organizamos y sentía estar obligaba a fabular y fabricar en su mente tiempos que la atrapan. 

No la culpé, entiendo que la sociedad mundial vive en un estado neurótico. Ese que se entrampa en un pasado inexistente para restar importancia a temas que merecen atención en el hoy.  

También, pensé en su infancia y en la de muchas niñas MRKH. Desde un punto de vista psicológico, los valores de lo que es bueno y lo que es malo se establecen en la primera infancia. Si hasta los 7-8 años no mencionas en una niña, por ejemplo, ‘la maternidad’, entonces será demasiado tarde. Si a una niña menor de 7 años le dices que la descendencia es sagrada, entonces cuando crezca, será difícil convencerla de esto, incluso con argumentos serios. Hablo de una base emocional sólida que resulta imposible cuando creces bajo la presión de simbolismos en un país como la India. 

Seema, me escucha atentamente y menciona el slogan del G20 ‘Una Tierra, Una Familia, Un Futuro’. Luego, dice que la vida en India se hace más difícil por la falta de flexibilidad mental. La sociedad no quiere aprender. Por eso, la necesidad de invertir en educación, porque gracias a la educación las mujeres construyen su identidad frente a la vida, adquieren su brújula, confianza, coraje y consiguen su libertad en un mundo cambiante e incierto. La educación nos permite utilizar nuestros recursos cognitivos, sociales y emocionales para tomar decisión y acción. 

Quise atraparla en ese estado de mayor razón y huir del contexto para trabajar más seriamente en mi objetivo. Sinceramente, deseaba que esto termine para desmenuzar la verdad del conflicto.

HAN PASADO UNOS DÍAS LUEGO DEL BULLADO TRIUNFO DIPLOMÁTICO Y LA DECLARACIÓN DE NUEVA DELHI... 

...Que no es más que considerar a India el mercado del futuro y un aliado vital en el esfuerzo por impedir el ascenso de China. ‘Ningún gobierno occidental desea un enfrentamiento con India y, por lo tanto, se hace gustosamente la vista gorda ante cosas desagradables y no tan agradables. Y en India no faltan cosas desagradables que a Occidente le gusta esconder bajo la alfombra’, leí en la prensa.

Le conté a Seema que un mes antes realicé preguntas a un líder ausente en el G20 sobre la asociación estratégica entre India y Rusia que se define ‘única’, como reconocen ambas partes. India quiere seguir desarrollando sus relaciones con terceros, como Estados Unidos, lo que, en el contexto actual, ¿Podría generar tensiones con Rusia? Por el contrario, mientras la relación de Rusia con China se vuelve cada vez más estrecha, la interacción de Nueva Delhi con Beijing se vuelve peor y más problemática. ¿El nuevo entorno geopolítico ha ejercido presión sobre la relación bilateral entre India y Rusia? 

Días más tarde, se confirmó la ausencia de ambos líderes y mi libertad para trabajar únicamente en MRKH.

No hubo tiempo para descansar y gracias a mi trabajo como Periodista, Fundadora de Mujer MRKH · Ninfas de Rokitansky® y como socia de Generación Igualdad, ONU Mujeres me invitó al SDG Action Weekend,  y al evento titulado ‘Momento Medio de Generación Igualdad’, que se celebró del 16 al 17 de septiembre de 2023, en la Sede de las Naciones Unidas en Nueva York. 

Seema, me escribió para conocer más detalles y lamentar que nuestros esfuerzos en Nueva Delhi no obtuvieran los resultados esperados. También, dice que, en estos días de mayor ajetreo, está sufriendo por su salud. La contaminación de la ciudad empeora el estado de su corazón y el cúmulo de actividades magnifican los síntomas que le impiden vivir como una mujer sana.

Durante esos días me detuve a pensar una vez más en las dificultades impuestas en todo este proceso. Si bien Seema estaba progresando en su nuevo desafío laboral, su salud empeoraba. Decidí contactar a la Dra. Jyoti Taneja, Obstetra y Ginecóloga especializada en Medicina y Cirugía Reproductiva. 

Jyoti, completó su formación especializada en una serie de eminentes universidades en Londres. Cuenta con experiencia en el University College London Hospital, Guy's and St Thomas' Hospital, St Bartholomew's Hospital y The Royal London, donde trabajó con el Director Médico de Evewell, el Sr. Colin Davis, y The Royal Free Hospital. 

Ha presentado su trabajo a nivel mundial y es miembro del Royal College of Obstetricians and Gynaecologists, además de contar con un diploma de la Facultad de Salud Sexual y Reproductiva del Reino Unido. Como especialidad primaria, ha colaborado en el trasplante de útero junto al Dr. Mats Brännström, Presidente fundador de la Sociedad Internacional de Trasplante de Útero, Profesor y Presidente del Departamento de Obstetricia y Ginecología de la Academia Sahlgrenska, Universidad de Gotemburgo, Suecia, Premio  Científico Francés en Medicina 2021 y uno de nuestros destacados colaboradores.

Junto a Jyoti, desde 2016 hemos realizado trabajos impresionantes para Mujer MRKH · Ninfas de Rokitansky®- Entre ellos destaco ÚTEROS DE LA BIOINGENIERÍA EN MUJERES MRKH ¿EL FUTURO DE LA REPRODUCCIÓN HUMANA?  o "...NO SE PUEDE CONSIDERAR DE NINGUNA MANERA AL SÍNDROME DE MRKH COMO UN ESTADO DE INTERSEXO"  Siempre está al tanto de mi trabajo y permanentemente puedo contactarla ante cualquier inquietud que surja sobre MRKH.

MI ENTREVISTA A LA DRA. JYOTI

Está por concluir la Asamblea General de Naciones Unidas en Nueva York. Luego de un Té de la tarde y ofrendas culinarias que convergen con todo lo vivido, contacté una vez más a la Dra. Taneja.

Subí a la habitación del hotel, para apoderarme del escritorio, encender mi computadora y escribir para contarle que estaba realizando una nueva investigación sobre MRKH, pero esta vez, se trataba de la India. Su país de origen y donde obtuvo su título de médica en Daulat Ram College de la prestigiosa Universidad de Delhi.

Comencé hablando de asuntos culturales que excluyen a las mujeres MRKH en entornos sociales y mi intención de conocer la situación médica que enfrentan. Desde Londres, Jyoti, me explicó que ‘se conoce muy poco en materia de estadísticas, porque se trata de un tabú en cualquier estrato de la sociedad, ya sea rico o pobre. En parte debido a la falta de conocimiento y educación al respecto y también a problemas culturales con la revelación de sí mismas como alguien menospreciada.’

Jyoti es miembro de la Sociedad Británica y la Europea de Endoscopia Ginecológica, la Sociedad Británica de Fertilidad, la Sociedad Europea de Reproducción Humana y Embriología y la Sociedad Internacional de Ultrasonido en Obstetricia y Ginecología. Es una profesional con gran interés en los avances que contempla la tecnología, como la IA e inmunología reproductiva y tratamientos de mujeres nacidas sin útero. Apasionada por ayudar a sus pacientes a alcanzar sus ambiciones y conocida por su experiencia en casos complejos de fertilidad y FIV, incluidos abortos espontáneos recurrentes e implantes fallidos, implementando tecnologías de vanguardia como PGT-A y receptividad endometrial, para optimizar el éxito de su paciente durante un ciclo de FIV. 

Su prestigiosa trayectoria se destaca por solucionar problemas reproductivos en Mujeres MRKH, por lo que siempre se muestra dispuesta a apoyar mi proyecto y aportar con sus valiosos conocimientos. 

Luego de múltiples obstáculos para realizar esta investigación, mi conversación con Jyoti  y trabajar una vez más con ella, me dio la tranquilidad que necesitaba para seguir adelante caminando de la mano de mi mayor objetivo.

Iniciamos nuestra segunda conversación sobre esta investigación. Jyoti, comenta ‘Obtuve el título de MBBS de Lady Hardinge Medical College de la Universidad de Nueva Delhi, establecida en 1916. También, hice mi pasantía en el Hospital Infantil Kalavati Saran y en los hospitales SSK, donde pude ver a pacientes MRKH. Luego hice mi formación especializada en Obstetricia y Ginecología y mi formación subespecializada en Medicina y Cirugía Reproductiva en University College London  y además tuve experiencia especializada con Mujeres MRKH que no podían tener un bebé de forma natural y necesitaban técnicas de concepción asistida’

• ¿Cómo es valorada tu especialización en infertilidad y en tratamientos de mujeres nacidas sin útero, como por ejemplo Mujeres MRKH, que por estigmas culturales son duramente excluidas de los entornos sociales indios?

En la India, el estigma cultural y social junto con la ignorancia adicional debido a las masas sin educación en la atención de la salud reproductiva es parte de la razón por la que se reportan menos casos y menos pacientes se presentan para recibir tratamiento. La mayoría acepta esto como una incapacidad natural para concebir y no busca tratamiento.

• Hemos conversado sobre estadísticas y el Síndrome de MRKH es un tabú en cualquier estrato de la sociedad. En parte debido a la falta de conocimiento y educación por asuntos culturales. Como doctora especializada en Salud Sexual y Reproductiva, ¿Por qué crees que India todavía está rezagada en ese sentido y no ofrece suficiente información médica relacionada específicamente al MRKH?

Las masas indias apenas han comenzado a hablar sobre la menstruación y la salud sexual de las mujeres, que han sido temas tabúes incluso en la educación sobre salud sexual en las escuelas de las aldeas. Más educación y charlas a través de las redes sociales mejorarán rápidamente la dispersión de información vital sobre la salud sexual, especialmente para las mujeres MRKH ¡Hay que apoyarlas  para buscar ayuda lo antes posible!

• Hubo un proyecto de ley que se presentó en 2016 y luego fue retirado. Este proyecto abordó la máxima importancia para los órganos sexuales primarios a la hora de determinar el sexo de una persona. Aunque no se entendieron las diferencias, la prensa asegura que es similar a mujeres MRKH. Como médica especialista en salud sexual y reproductiva, ¿Cuál es tu opinión cuando las leyes no ayudan a identificar correctamente a las mujeres que nacen con esta condición y les atribuyen conceptos como transexual o intersexual, que no tienen absolutamente ninguna relación con el Síndrome de MRKH?

Me preocupa que los proyectos de ley no incluyan la consulta con médicos especialistas que se ocupen de cuestiones de identidad sexual en el campo de la salud sexual.  Las personas involucradas en los proyectos de ley tienen muy poca aportación de expertos en los aspectos médicos, psicológicos, éticos y sociales sobre este tema, especialmente si hablamos de MRKH y las implicaciones de negar atención médica básica y opciones de fertilidad a dichas mujeres. En comparación con la atención médica y el apoyo disponibles en países con atención médica avanzada.

• Atención sanitaria, acceso a medicina especializada, protección financiera e inversión en sistemas sólidos de información sanitaria. ¿Cuáles son los mayores desafíos del sistema de salud indio para abordar los problemas que experimentan las niñas, adolescentes y mujeres MRKH?

Creo que la salud sexual en personas de todos los géneros se ha pasado totalmente por alto y sólo incluye atención médica básica. Se necesitan avances en las opciones de fertilidad disponibles para todas las personas, independientemente de su orientación sexual, y esto requerirá un cambio de mentalidad que sólo es posible con más educación y apoyo social. Información de los medios e interacciones para involucrar a las jóvenes.

• Cuando hablamos de MRKH entendemos que hay asuntos que la medicina no contempla, por diversas razones. Con tu especialidad y experiencia entiendes a lo que me refiero y los maltratos que se traducen en violencia médica son innumerables. ¿Tienes conocimiento de casos de pacientes indias que hayan sufrido violencia por parte de la medicina?

Supongo que se informan muy pocos casos, por lo que sólo estamos arañando la superficie con respecto a la injusticia a la que han sido sometidas estas pacientes. Y a la mayoría ni siquiera se les ofrece la oportunidad de opciones de fertilidad. Es una injusticia para las pacientes MRKH, ya que tienen opciones disponibles para tener un bebé si se les ofrecen los tratamientos de fertilidad adecuados, incluida la congelación de embriones y la subrogación, y tecnologías más nuevas, como el trasplante de útero.

• Al 21 de septiembre de 2023, la población femenina de MRKH en la India era 139.162. Aunque se ha considerado que el síndrome MRKH no es una enfermedad que reduce la esperanza de vida, las edades de las pacientes indias oscilan entre 1 y 45 años. ¿Existen datos estadísticos sobre la esperanza de vida de las mujeres MRKH en el país? ¿Existen factores que influyen en su bienestar físico y psicológico?

Se observa cierta asociación entre MRKH y baja reserva ovárica en un subconjunto de pacientes con este síndrome que impacta indirectamente la menopausia temprana, la movilidad y mortalidad asociadas. Eso puede explicar por qué la esperanza de vida puede ser menor, pero nuevamente, estos problemas pueden controlarse con una buena atención ginecológica, incluida la terapia hormonal sustitutiva y el control de la salud cardiovascular y ósea, para prolongar la esperanza de vida saludable en un subconjunto de estas pacientes.

• La gran mayoría de mujeres MRKH padecen diversas anomalías derivadas del síndrome. Las enfermedades cardíacas y renales son las más comunes. India es el segundo país más contaminado del planeta. ¿Cómo pueden los altos niveles de contaminación afectar la salud cardíaca de las mujeres MRKH en la India?

La menopausia precoz puede afectar la salud cardiovascular y ósea y es vital para mejorar la esperanza de vida de las mujeres con MRKH. La TRH y las modificaciones del estilo de vida son claves para tratar a las mujeres con MRKH en riesgo de menopausia precoz. MRKH también está asociado con anomalías renales y cardiovasculares y la atención especializada en salud reproductiva y el tratamiento y manejo regulares son clave para mejorar la esperanza de vida de las pacientes con MRKH.

HABLAR CON JYOTI,

...Confirmaba que todos los alardes políticos y del trabajo que aparentemente se realiza, son sólo una cuestión de imagen comunicacional que beneficia a ‘pocas’, pero que en ningún caso se ocupan de asuntos específicos. Parece extraño leer la prensa y los logros del G20 en materia de mujeres y políticas de inclusión. Nadie me puede convencer de lo contrario, Seema, Archana y muchas otras desde el anonimato, denuncian la crueldad de sentirse excluidas a pesar de ser profesionales destacadas. 

Por su parte, Seema ha establecido su oficina en casa de sus padres en las afueras de Delhi, donde debe permanecer por el resto del año y durante el primer trimestre de 2024. La agencia le dio la posibilidad de teletrabajar para cuidar su salud.

Archana y Seema, se dedican al campo digital y saben que sus voces y perspectivas seguirán siendo marginadas, incluso cuando soportan la peor parte de un mundo inmerso en una poli crisis utilizada como excusa para no atender casos que requieren atención.

Quise buscar mayor documentación y la información seguía la línea deprimente del comienzo. Se necesitarán 132 años para lograr la paridad de género. Se dice no tener ese tiempo. ‘Lo que sea que tengamos que hacer, tenemos que hacerlo en una década’ ‘Sólo 10 de los 17 ODS mencionan la inclusión de género. La forma más rápida de acortar el camino hacia la paridad de género es reducir la brecha digital. Los hombres y las mujeres deben usar y acceder a las comodidades digitales por igual. A medida que hacemos la transición para que más mujeres trabajen, debemos brindarles el apoyo que necesitan, incluidas instalaciones y espacios seguros’, verbalizaban los bombardeos de información sobre el tema.

Descifré cada promesa y el empeño de la India en los esfuerzos multilaterales hacia la igualdad de género que enfatizaban en la infraestructura pública digital y el acceso a la tecnología. El género está implicado en estos asuntos y ha sido abordado por la Presidencia de la India durante el G20 que culminó el pasado 30 de noviembre, cuando se cumplía un año del inicio de este trabajo. Si bien, hubo ensayos que exploraron las luchas, se añadió el ofrecimiento de ideas y ejemplos positivos de cómo se puede remediar el sesgo de género de manera creativa y práctica. 

Revisé un sinnúmero de documentos y me detuve en el compendio que decía ser organizado por tres temas generales: uno de ellos era el económico (que se centra en la inclusión financiera de las mujeres y su rol en la tecnología y el espíritu empresarial), e incluye 13 capítulos que cubren varios temas superpuestos. 

Según los defensores, la credibilidad de la India se basó en demostrar soluciones de desarrollo, lo que ayudó a que el G20 logre acuerdos, desde las transformaciones digitales a la localización de los ODS, desde la energía y transiciones ecológicas a un énfasis en el desarrollo liderado por las mujeres, desde el aprovechamiento de un sector privado dinámico y la infraestructura pública digital para la sostenibilidad hasta el levantamiento de cientos de millones de personas fuera de la pobreza en los últimos años y décadas.

Un prometedor discurso que ofrecía la duda y los deseos por descubrir la contraparte a partir de lo vivido por Seema y Archana. 

PREPARABA MI VIAJE A SAN FRANCISCO PARA CUBRIR LA CUMBRE DE LÍDERES DE APEC...

Y, recordé a Rana Gujral, uno de los 8 empresarios de Inteligencia Artificial más connotados en el mundo.

Le escribí para comentarle que estaba trabajando en un informe sobre igualdad de género y brechas digitales en la India, siguiendo lo dicho en la Declaración de Nueva Delhi durante el G20. Quería conocer su visión como exitoso empresario tecnológico indio-estadounidense y su opinión sobre las brechas de género en la industria tecnológica india, entendiendo que el país es uno de los mayores generadores de software. Destaqué que trato de visibilizar las desigualdades laborales y la discriminación que enfrentan las mujeres indias específicamente en esta industria.

Rana, cuenta con más de 20 años de experiencia en el campo de la tecnología. Se graduó de la Universidad Mahatma Jyotiba Phule Rohilkhand en 1997, donde obtuvo una licenciatura en Ciencias de la Computación e Ingeniería. Luego realizó un curso de marketing en la Universidad TACK en el Reino Unido. Asistió a la MIT Sloan School of Management para MTPO en 2000. En 2002, realizó una maestría en Administración de Empresas (finanzas) en la Universidad de Massachusetts.

Conozco su trabajo como destacado orador, fundador y director ejecutivo de Behavioral Signals, una galardonada empresa de software empresarial que desarrolla tecnología de inteligencia artificial para analizar el comportamiento humano a partir de datos de voz y  medir la variedad de tonos, la velocidad del habla para detectar emociones y evaluar la intención de un orador.

Rana ha sido galardonado en múltiples ocasiones. El Huffington Post lo ha incluido entre los 10 mejores empresarios a seguir en 2017. Es un frecuente orador en conferencias sobre tecnología de IA y de la industria, como la Cumbre Mundial de Gobierno y AI Everything en Dubái, la Cumbre del Futuro Inteligente de Silicon Valley y el IEIE en Nueva York. También, es columnista colaborador de TechCrunch y Forbes.

Su trabajo también ha aparecido en Fast Company, NBC, Fox y CBS. En 2020 ganó el premio Noonie de Hacker Noon. 

Luego de nuestra conversación, acordamos realizar la entrevista después de su viaje a Belgrano, donde ofreció una presentación magistral titulada 'Más allá del aprendizaje profundo: explorando la frontera de la IA cognitiva'. 

MI ENTREVISTA A RANA GUJRAL 

Iniciamos hablando sobre mi informe basado en mujeres indias nacidas con el Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH), que frecuentemente son discriminadas por sus familias, su entorno social, laboral y profesional debido a su condición médica, que en muchos casos les impide trabajar fuera de casa.

Conversamos que, a nivel internacional, se habló mucho del triunfo diplomático de la India en el último G20. La Declaración de Nueva Delhi se refirió a la transición digital, donde los líderes destacaron cómo la tecnología puede ayudar a cerrar la brecha digital existente y acelerar el progreso hacia un desarrollo inclusivo y sostenible. Al mismo tiempo, se introdujo un lenguaje más ambicioso sobre la igualdad de género en el proceso de empoderamiento económico, incluidos compromisos para promover el desarrollo liderado por las mujeres. También, mencioné  ‘el compromiso de reducir a la mitad la brecha digital de género para 2030’. Un campo laboral que permitiría a muchas mujeres alcanzar la tan distante independencia económica que las libera de variados tipos de violencia.

• Quiero conocer tu opinión sobre las brechas de género en la industria tecnológica india, entendiendo que es uno de los países con mayores productores de ingenieros de software. ¿Qué puedes decir sobre las desigualdades laborales y la discriminación que enfrentan las mujeres indias específicamente en esta industria? 

Sobre las desigualdades laborales y discriminación en la industria tecnológica india, puedo decir que la industria tecnológica india, a pesar de su importancia global, lucha contra desigualdades de género profundamente arraigadas. Las mujeres a menudo son marginadas debido a las normas sociales y culturales predominantes que dan prioridad a los hombres en los campos STEM. Hay una notoria ausencia de mujeres en roles de liderazgo y una importante brecha salarial de género. Estos problemas se ven agravados por políticas inadecuadas para apoyar el equilibrio entre la vida laboral y personal, lo que afecta desproporcionadamente a las mujeres. El progreso hacia la igualdad de género en la tecnología es lento y se requieren cambios más agresivos y sistémicos para cerrar realmente esta brecha.

• ¿Están los inversores en tecnología comprometidos a reducir las brechas digitales, aumentar los proyectos de formación tecnológica, financiar nuevas empresas y ofrecer mayores oportunidades laborales a las mujeres indias? 

Si bien existe una retórica cada vez mayor sobre el apoyo a las mujeres en la tecnología y la reducción de las brechas digitales, la realidad a menudo se queda corta. El número de empresas emergentes dirigidas por mujeres que reciben financiación sigue siendo mínima en comparación con sus homólogos masculinos. Muchos inversores siguen siendo reacios al riesgo cuando se trata de invertir en empresas lideradas por mujeres, a menudo debido a prejuicios profundamente arraigados. Si bien, existen iniciativas destinadas a aumentar la capacitación tecnológica y las oportunidades para las mujeres, aún no están a una escala que pueda generar cambios significativos en el ecosistema.

• Pero, ¿Es esto posible o es sólo una cuestión de propaganda política en el país?

Las iniciativas para cerrar las brechas de género en la tecnología en la India a menudo sirven más como temas de conversación política que como acciones transformadoras. Existe un gran abismo entre los anuncios de políticas y su implementación. En muchos casos, estas iniciativas no están diseñadas con una comprensión profunda de los desafíos que enfrentan las mujeres, lo que resulta en soluciones ineficaces. El cambio real requiere no sólo cambios de políticas sino también una transformación cultural dentro de la industria y la sociedad en general.

• En una entrevista anterior afirmaste que actualmente la Inteligencia Artificial puede hacer cosas increíbles, como diagnosticar condiciones médicas y delinear tratamientos, pero aún necesita inteligencia emocional para comunicarse con los pacientes de una manera más humana. Mi pregunta es si estos avances son reales y ¿permitirían, por ejemplo, que mujeres sin mayores recursos accedan a médicos especializados, y conozcan soluciones para sus condiciones médicas?

En discusiones anteriores, ciertamente soy muy optimista acerca de las increíbles capacidades de la Inteligencia Artificial en la atención médica. Sí, es cierto que la IA ahora puede diagnosticar afecciones médicas y delinear tratamientos con notable precisión. Por ejemplo, los sistemas de inteligencia artificial diagnostican el cáncer de piel con tanta precisión como los dermatólogos experimentados. Es un gran salto adelante.

Sin embargo, todavía falta una pieza del rompecabezas: la inteligencia emocional. La IA, tal como está, aún no ha llegado a ese punto cuando se trata de comunicarse con los pacientes como lo haría un médico humano. La empatía, la comprensión, la comunicación matizada: estamos trabajando para integrarlos en la IA, pero es un trabajo en progreso.

Ahora, con respecto a tu pregunta sobre accesibilidad, aquí es donde realmente brilla la IA. Tiene el potencial de democratizar la atención sanitaria. Imagina una mujer en un pueblo remoto. Es posible que no tenga acceso a médicos especializados o instalaciones médicas avanzadas. Pero con la IA, puede usar una sencilla aplicación de teléfono inteligente para obtener un diagnóstico inicial, conocer su condición médica e incluso obtener orientación sobre las opciones de tratamiento. Se trata de llevar atención médica de nivel experto a los rincones del mundo que más la necesitan.

Y es particularmente fundamental para la salud de las mujeres. La IA puede ofrecer asesoramiento sanitario personalizado, desde salud reproductiva hasta otras afecciones médicas específicas, todo ello sin necesidad de acceso inmediato a un especialista.

Pero seamos claros: la IA es una ayuda, no un sustituto de los médicos humanos. Está ahí para ayudar en el diagnóstico inicial y el seguimiento. Las decisiones finales, la atención profunda, el toque humano, todo eso proviene de médicos reales.

Por supuesto, hay desafíos. Necesitamos una IA que pueda superar las barreras lingüísticas y culturales para que sea verdaderamente accesible en todo el mundo. Y, lo que es más importante, debemos desarrollar la IA de manera ética, garantizando que la privacidad y la seguridad de los datos de los pacientes sean primordiales.

• El G20 tenía como objetivo eliminar la violencia de género, incluida la violencia sexual, el acoso, la discriminación y el abuso contra mujeres y niñas, tanto en línea como fuera de línea. Tu empresa es líder en la extracción de patrones emocionales y de comportamiento del habla. ¿Puede la policía u otras organizaciones utilizar la inteligencia artificial emocional e implementarla para detectar y ayudar a las mujeres indias que son víctimas de violencia pero que por diversos motivos no pueden denunciarla?

El potencial de la IA para abordar cuestiones sociales como la violencia contra las mujeres es significativo, pero aún está en gran medida sin explotar. Si bien la IA puede proporcionar herramientas para identificar patrones que puedan indicar violencia o abuso, la efectividad de estas herramientas en escenarios del mundo real está limitada por varios factores, incluidos los estigmas sociales, los mecanismos de denuncia y la precisión de la tecnología misma. Además, depender de la IA sin abordar las causas profundas de la violencia y los problemas sistémicos que la perpetúan sólo puede proporcionar una solución parcial.

Las opiniones de Rana, me alentaban a seguir verificando si las promesas durante la Presidencia de India en el G20, finalmente se cumplirían o sólo serían parte de una declaración diplomática asumida  como triunfo antes de conocer los resultados.

NOVIEMBRE 30, 2023

Mi vida en general suele ser más extraña que la ficción. Estoy en Viena cubriendo la Asamblea General de INTERPOL. Hace unos días organizamos un encuentro MRKH con la original Sacher-Torte. Junto a Seema, recordamos que pronto se cumpliría un año conociendo y estudiando los casos de su país. 

Ese mismo día, leí el discurso del término de la Presidencia de India en el G20, donde se aludía a la igualdad de género como eje central en la Declaración, culminando en la formación de un Grupo de Trabajo dedicado al Empoderamiento de las Mujeres para el próximo año. 

El Proyecto de Ley de Reserva para Mujeres de India 2023, que reserva un tercio de los asientos en el Parlamento y en las asambleas legislativas estatales para mujeres, simbolizaba el compromiso con el desarrollo del liderazgo femenino.

¿Los resultados? el tiempo lo evidenciará. Mientras, me alegra saber que Seema está recuperando su lugar en el mundo profesional a pesar de su salud.

Luego, hablamos de toda esta travesía junto a innumerables dolores de cabeza que nos provocó este desafío. Nuestra intención no era politizar el tema, pero necesitaba entender el contexto desde su total complejidad, en un país donde las mujeres MRKH habitan silenciosamente .

Seema, preguntó si avanzaban mis gestiones para que contacten a Archana, y recordé que el pasado 31 de octubre, recibí un mensaje donde me explicaban que se comunicaron  ‘por tercera vez con ONU Mujeres, después de la respuesta negativa que te dieron. Creo que se comunicarán con Archana en breve.’

Contacté a Archana para saber más. Tras su respuesta, no logré descifrar por qué se niegan a abordar el tema.‘Puedo entender tu frustración. No te preocupes tarde o temprano, el MRKH, será reconocido. ¡Tenemos que recorrer kilómetros para lograrlo! ’, escribía Archana.

Luego, le pedí confiar en que después de la publicación los resultados positivos, finalmente nos encontrarían.

La sensación de consuelo perturbado por el viento salvaje en nuestra contra, representaba simbólicamente los pensamientos negativos que surgen cuando entiendes que no hay victoria cuando no eres escuchada y aún más, cuando no te quieren entender.

DICIEMBRE 7, 2023

Ayer, en Washington DC, Rana participó en la Cumbre GovAI junto a Ramesh Menon (CTO, Agencia de Inteligencia de Defensa y Director de Inteligencia Artificial del Departamento de Defensa), Esube Bekele (Líder de IA Generativa, InQTel) y Amy Henninger (Asesora Principal de Computación Avanzada, Departamento de Seguridad Nacional de EE. UU.);  para analizar la última orden ejecutiva sobre IA del presidente Biden y aplicar la IA en la defensa nacional. Se enfatizó en los toques finales a una nueva estrategia de inteligencia artificial diseñada para evitar que las nuevas y poderosas tecnologías en desarrollo pasen por alto a sus usuarios humanos en decisiones que conducen a la guerra o la paz. También, se mencionó que para adquirir capacidades que puedan sobrevivir al rápido cambio de las herramientas de IA, las agencias de espionaje de Estados Unidos están trabajando en estrecha colaboración con empresas privadas.

Mientras leía esta información estaba camino a mi vuelo de regreso a Chile, después de semanas cubriendo la 91.ª Asamblea General de INTERPOL en Viena, la COP28 en Dubai y la UNCTAD eWeek en Ginebra. Durante todo ese tiempo, estuve trabajando junto a Seema y Archana en este informe que incluía más de un año de  frustraciones, recopilación de información poderosa y meses esperando una importante llamada, que puede significar una luz de esperanza para mujeres MRKH en la India.

Hace sólo unos días, Archana escribió: ‘¡Buenas noticias para ti!’. Finalmente, el pasado 30 de noviembre, después de nuestra charla y a meses de mi continua insistencia,  la han contacto desde ONU Mujeres en India para hablar y ‘entender cuál es la mejor manera de ayudarnos’.

Ese mismo día, comenzamos a trabajar más intensamente en la preparación de esta importante reunión a pesar de nuestras conflictivas agendas. Fueron días sin dormir, pero con la ambición de exigir lo que la Mujer MRKH india merece. 

Releímos textos presentados durante el G20. Recordé que durante mis coberturas archivé el documento 'Caminos hacia la igualdad: Avanzando en los objetivos de género en el G20' que promete trazar un rumbo pragmático hacia un futuro igualitario con un lenguaje más ambicioso sobre la igualdad de género en el proceso de empoderamiento económico. Por su parte, la Declaración de Nueva Delhi, incluyó compromisos para promover el desarrollo liderado por las mujeres, poner fin a la violencia sexual y de género, cerrar la brecha digital de género y promover una acción climática inclusiva en materia de género. En otros eventos en la India, se debatió sobre la promoción del desarrollo liderado por las mujeres como un enfoque transformador de género que pone en primer plano el papel de su liderazgo en el logro del progreso y visualiza una nueva narrativa de transformación social, económica y política. Es decir, todas las declaraciones de los voceros de G20 repetían incansablemente las palabras: mujer, género e igualdad.

Archana, se ocupó de elaborar una poderosa presentación para ejemplificar con detalle la necesidad de solicitar que se informe a la sociedad india en qué consiste el síndrome en términos médicos apropiados para evitar que se malinterprete. Hablamos de conciencia social, generar mayor empatía por parte de la medicina, la política y la sociedad. Solicitamos apoyo al momento de exigir respeto para niñas, adolescentes y mujeres indias que han nacido con esta condición. Insistimos en educar a las familias para que las mujeres de MRKH tengan un  soporte significativo desde su base. 

Asimismo, discutimos la necesidad de que el gobierno aborde temas fundamentales, ya que las mujeres nacidas con este síndrome enfrentan discriminación en sus lugares de trabajo. Es esencial garantizar que, al acercarse a la edad de jubilación, obtengan los derechos que les corresponden, al igual que cualquier otra mujer. La condición de ser solteras y sin hijos es un factor clave que las excluye de numerosos derechos, lo que demanda una atención especial por parte de la India en esta etapa de la vida.

Consideramos necesario que Archana, hable de sus luchas, su historia y de la crueldad a la que se enfrentan las mujeres indias. Pensamos en que sería la forma apropiada para que empaticen con nuestros casos. 

Los organismos internacionales son los intermediarios, quizás... los responsables de dar fuerza a nuestras voces, para que los gobiernos presten atención a casos que - por razones que no se comprenden- se han decidido no ver. Por tanto, el cambio social que las mujeres MRKH necesitan urgentemente, es nuestro mayor desafío. 

Archana, tomaba nota y se preparaba para enfrentar ese momento. Envió anticipadamente la presentación para que, las coordinadoras con las que se reuniría, se documenten sobre nuestra condición y petición. Mientras, releí ‘entender cuál es la mejor manera de ayudarnos’.

En este punto, debíamos ser claras y sobre todo exigir que la sociedad india sea informada sobre la dimensión de nacer con este síndrome en el país. Al mismo tiempo, visibilizar los diferentes tipos de violencia, exclusión y discriminación en el ámbito familiar, social, educativo, laboral, médico y conyugal. Solicitar, incluir el MRKH en los boletines informativos y/o compartir esta información en redes sociales de la organización, porque consideramos sería un logro significativo para nosotras. 

Un sinnúmero de emails, Messenger y WhatsApp, me demuestran que trabajar con Archana, representa mi admiración hacia su coraje. Conocerla, define el encuentro con otra increíble Mujer MRKH, que persigue los mismos objetivos. ¡Cambiar nuestra realidad y la vida de las próximas generaciones de mujeres nacidas con este síndrome!

Pero, la reunión a través de Microsoft Teams, fue reagendada hasta el viernes 8 de diciembre. Debíamos esperar unos días más para que se escuche la voz de las Mujeres MRKH en la India.

DICIEMBRE 8, 2023

El 1 de diciembre, Naciones Unidas en la India, publicó ‘Te hemos estado pidiendo que levantes la voz, pero ¿qué hemos estado haciendo? Aquí, están todas las diferentes formas en que la ONU en la India está trabajando para prevenir la violencia de género’ 

La sede local de la mayor organización internacional existente, se unió a los 16 días naranjas de activismo contra la violencia de género y destacó que no hay excusas para invertir y garantizar que las Naciones Unidas representen los valores que defienden para poner fin a las formas de discriminación, promoviendo la autonomía, proporcionando acceso a servicios e información vitales y desafiando las normas sociales regresivas.

Un contexto auspicioso para la reunión entre Archara y ONU Mujeres que comenzaría al mediodía y yo, debía estar atenta. Poco más de 40 minutos, recibo un correo: ‘Hola Andrea, la llamada acaba de terminar’

De inmediato, busqué el café más cercano en el aeropuerto de mi segunda escala. Abrí mi computadora y Archana, narraba en detalle sus observaciones.

A partir de su admirable liderazgo, expresó a ambas coordinadoras, asuntos como ‘¿Qué es el Síndrome de MRKH? Desafíos y lo que buscamos de ONU Mujeres. Luego las guio, a través de la plataforma de presentación y discutió los temas expuestos’

Después, añadió en su correo ‘Expresaron sus pensamientos mediante los siguientes puntos:

• No tratan temas sexuales, por lo que no podrán justificar el Síndrome de MRKH o asunto bajo su ámbito o competencia. Por lo tanto, no pueden asumir esto como su ‘tarea por hacer’.

• Pero han prometido compartir el contacto de otras agencias como UNFPA, donde tratan estos asuntos.

• Y puedo comunicarme con ellas en cualquier momento para realizar algunas consultas o solicitar una pequeña ayuda.

Sé que esta no es una noticia muy alentadora la que estoy compartiendo contigo. Pero si pienso de manera positiva, ¡Nosotras somos escuchadas! (Ellas nunca oyeron el término ‘MRKH’). Podríamos hacer que nos escuchen, pero tendremos que continuar esta lucha, para finalmente lograr nuestro objetivo’

Pensé inmediatamente, en  que estábamos fracasando en nuestra larga batalla intentando comunicar de forma efectiva que el MRKH no se trata de un ‘tema sexual’. El MRKH incluye una amplia gama de temas que afectan nuestras vidas. Y le escribí,

‘Si pensamos en que nos apoyen en denunciar la violencia y discriminación que se ejerce contra nosotras, sería un buen punto. Creo que asuntos relacionados con la discriminación sufrida en el trabajo, la igualdad en el empleo y el empoderamiento económico son muy importantes para las Mujeres MRKH indias y ONU Mujeres aborda precisamente esos temas. Por tanto, centrar el foco, sólo en que se trata de una cuestión sexual me parece injusto. Las mujeres MRKH son frecuentemente discriminadas en los procesos de selección laboral cuando son consultadas sobre su estado de salud. Una vez, que logran un empleo, y hacen pública su condición son cruelmente acosadas de las formas más inimaginables, que incluyen abuso sexual por sus superiores o bien son hostigadas por su entorno laboral. Y así, podemos repetir la amplitud de complejidades que se han mencionado durante todo este informe’

Luego, pregunté a Archana ‘¿Hubo algún comentario que al menos nos dé una esperanza? ¿Algo que impacte y se pueda destacar en nuestro informe?’ Necesitaba, conocer su opinión sobre cómo abordaron la llamada, si percibió interés en el tema o quizás una verdadera intención de ayudarnos.

En su siguiente correo me explicó, 

‘Lo positivo es que nos aseguraron el contacto con las agencias interesadas. No cerraron la puerta del todo. Al preguntarles si podía comunicarme con ellos, respondieron de manera positiva. Mostraron simpatía hacia nuestra condición médica. Como esperaba, me escucharon con interés y tenían muchas ganas de estar al tanto de este tema’.

Archana, reiteró que el MRKH no sólo involucra cuestiones sexuales, sino que el empoderamiento social y económico son factores de gran importancia; Sin embargo, considera que centrarse en el aspecto sexual de la condición MRKH y que no es de su competencia, podría significar eliminar fácilmente este tema de sus funciones y responsabilidades. 

Si bien, durante la reunión se mencionó que  ‘la organización funciona con donaciones’, que no cuentan con su propio dinero y que, según el libro de reglas, no pueden incluir temas que no sean de su competencia. Debemos aclarar que nuestro interés, nunca fue pedir dinero para cumplir con nuestro principal desafío que es informar y educar a la sociedad india sobre MRKH y desde ahí, con apoyo y voluntad- que no requiere promesas ni mayor compromiso- perseguir cada uno de los cambios que la Mujer MRKH india requiere para mejorar sus condiciones de vida. 

Archana y yo, no sentimos que esta reunión nos debilita. Todo lo contrario, como ella siempre dice ‘No hay mucho que perder desde aquí’

HORAS MÁS TARDE... VOLANDO JUNTO A LA PODEROSA LUZ DE LA LUNA Y LAS ESTRELLAS

Después de un par de escalas, abordé mi último vuelo de regreso a Santiago de Chile y me concentré plenamente en la redacción de estas últimas reflexiones. 

Mi mente actuó por instinto y me pregunté, 

¿Cuáles son los pecados de nacer siendo Mujer MRKH en la India? 

¿Cuáles serán los dioses que las ayudarán? 

¿Cómo cancelar los errores que se han cometido contra niñas y mujeres MRKH? 

¿De la brecha emocional entre el pasado y el presente, cuyo estado de sentimientos queda completamente oculto, dependerá el futuro de muchas que se atreven a empoderar sus mentes?

No hallé el momento adecuado para ceder la voz a la súplica de ser escuchada con resiliencia, fuerza y empoderamiento. Tal como lo hizo Archana ante la sede local de Naciones Unidas.

Luego, leí un mensaje de Seema en Signal, donde me dice haber adaptado un poema para la Mujer MRKH india...

‘Como diría Sarojini Naidu: Somos mujeres ermitañas, solitarias y apartadas que habitamos una calma consagrada. Mujeres que muchos se apresuran por oprimir u olvidar’

Las expectativas de este guion sobre la realidad más inhumana pocas veces vista, seguían su género de angustioso suspenso. Escribirlo significaba tumbarme en el umbral más oscuro de las misteriosas razones, mientras volaba en medio de la noche. 

Deseaba aferrarme a las estrellas, como testigos para exigir respuestas a la luna que conocía cada episodio de este guion que trazo junto a la valentía de dos inquebrantables mujeres indias luchadoras. Las mismas que caminan solas y erguidas hacia sus propósitos, negándose a aceptar la ilusoria versión de un país que nos presentó el G20. La misma tierra que se niega a escudar y comprender las guerras de sus propias mujeres.

Seguí leyendo los mensajes en Signal y mi estado ‘el mayor vínculo del éxito es la acción’ .  Recordé la última dosis de Indian Chai junto a Seema en una conversación sobre una serie de temas, como la perspectiva de la India sobre el liderazgo del G20, las estrategias de desarrollo innovadoras, y las políticas inclusivas. También, exploramos el enfoque multifacético del país que da forma a su papel en los asuntos globales. Pero, me detuve en sus palabras ‘El día que vuelva a dejar Nueva Delhi, nunca podré regresar a la India… Aquí, el tímido futuro para una Mujer MRKH, es encogiéndose allí... sola’

Y no se refiere a asuntos de pareja, sino a insistir en que entiendan que el MRKH no contempla sólo dilemas femeninos de un ‘tema sexual’. Se trata de un asunto profundamente arraigado en problemas sociales y estructurales dentro de una geografía donde la denigración hacia la mujer se manifiesta de las formas más aberrantes. 

Sé que esta noche certificará que el tiempo es el mayor juez, y el resultado de las promesas de la Presidencia del G20 en la India lo demostrarán. Esperamos que nunca más las mujeres indias nacidas con o sin MRKH se consideren inferiores y  deban estar subordinadas al género masculino, sin gozar de igualdad de derechos.

Sé, también que sólo faltan unos días para nuestra mayor victoria. Publicar este informe que visibilice a las mujeres ‘imperfectamente perfectas’ que India decidió ocultar y excluir.

Sarojini Naidu, habló de ‘esos viejos anhelos para satisfacer nuevos deseos, de los conflictos de años que destruyen sueños, heridos por un deseo feroz y desgastados por la lucha’. 

La Mujer MRKH, perdió el miedo a decir su verdad, porque sabe que sirve de mucho perseguir sueños imposibles a pesar de las desigualdades. 

La Mujer MRKH, no tiene que pedir perdón por exigir sus derechos. Seguirá creando su camino con confianza, liderazgo y verificando día a día de que ‘todas somos incluidas’.

También, seguiremos luchando para que los organismos que correspondan, cumplan con esa ‘pequeña ayuda’. ¡Nosotras nos encargaremos de hacerla grande! para finalmente fortalecer la voz de la Mujer MRKH en la India. Allí, donde los tabúes, pronto dejarán de asustar y se cumplirá la promesa de ‘no dejar a nadie atrás’.

                                                                                                                    Agradecimientos especiales a Seema (nombre ficticio)

y Archana Bharti. Dra. Jyoti Taneja y Rana Gujral.

SIEMPRE SERÁ MÁS VIOLENTO NO HABLAR DE MRKH

¡Comparte en tus redes!

El informe titulado ‘OCULTAS Y EXCLUIDAS: MUJERES MRKH EN LA INDIA’ es propiedad absoluta de Andrea González-Villablanca y está a disposición de altas autoridades y organismos internacionales para informar los diferentes tipos de violencia que se ejercen contra la Mujer MRKH en la India. © Todos los derechos reservados. Estrictamente Prohibida la Reproducción y Distribución Total o Parcial del Presente Texto, así como su Traducción a Cualquier Idioma. Su reproducción no autorizada y sin citar la fuente constituye una infracción y un delito de conformidad con las leyes aplicables.

✔ Si naciste con MRKH en la India, contacta a: Indian MRKH'ers Corner

✔ A sólo horas de la publicación de ‘OCULTAS Y EXCLUIDAS: MUJERES MRKH EN LA INDIA’, Archana fue contactada por ONU Mujeres India, asegurando que pronto UNFPA India la contactará. Hasta la fecha, no hay un nuevo contacto.

✔ El informe ‘OCULTAS Y EXCLUIDAS: MUJERES MRKH EN LA INDIA’, es el primero de todos los que serán publicados en  Mujer MRKH · Ninfas de Rokitansky® sobre testimonios reales de Mujeres MRKH que enfrentan violencia.

✔ Mujer MRKH · Ninfas de Rokitansky® actualmente trabaja en investigaciones sobre sociedades que ejercen esta dolorosa práctica y seguiremos visibilizando las desesperanzadoras realidades de Mujeres MRKH alrededor del mundo. Cada día nos sorprendemos con los inimaginables tipos de violencia que enfrenta una Mujer MRKH. 

✔ Si trabajas para gobiernos u organización internacional. Si estás interesado en apoyar este proyecto, realizar una entrevista, difundir en tu medio de comunicación, invitar a la autora y protagonistas a exponer sobre este tema, nominar a convocatorias y/o premios sobre periodismo, aportar con tus conocimientos, gestionar asuntos comunicacionales, etc. Contáctanos en: prensamrkh@gmail.com

✔ ‘OCULTAS Y EXCLUIDAS: MUJERES MRKH EN LA INDIA’ fue publicado el 14 de diciembre de 2023 y ha sido convocado a los prestigiosos:

-Premios Ortega y Gasset de Periodismo para su edición N° 41 en categoría: Mejor Historia e Investigación Periodistica.

-Premios de Excelencia Periodística de la Sociedad Interamericana de Prensa en categoría: Periodismo de Soluciones.

-Premio Gabo 2024 en categoría "Texto" por abordar asuntos sobre Derechos Humanos, Discriminación, Seguridad Social y Salud de la Mujer MRKH en la India.

-Premio Nacional de Periodismo Digital Sexta versión del Xilópalo en categoría "Periodismo de Inclusión"

✔ El 17 de enero de 2024, Andrea es invitada por el Premio Nacional de Periodismo en México, Cesar Cancino al noticiero CCK News, para ser entrevistada sobre su trabajo en la India. Andrea agradeció a su colega por apoyar la difusión correcta de Mujer MRKH · Ninfas de Rokitansky® y contribuir- desde el comienzo del proyecto -a su lucha por los derechos fundamentales que requieren las Mujeres MRKH en el mundo. "Gracias también por ayudarnos a fortalecer la voz de las Mujeres MRKH en la India y visibilizar las múltiples desigualdades que enfrentan en un país que las oculta y excluye", expresó. Su entrevista fue difundida en esnoticia.co

✔ El 29 de agosto de 2024,  Andrea publicó "...Gracias al impacto de ‘OCULTAS Y EXCLUIDAS: MUJERES MRKH EN LA INDIA’ y los esfuerzos para que las mujeres MRKH sean escuchadas, con nuestra representante india Archana Bharti, fundadora de Indian MRKH'ers Corner, participamos activamente en Beijing +30 Asia-Pacific CSO Consultations, demostrando que junto a Mujer MRKH · Ninfas de Rokitansky® seguimos luchando por generar conciencia sobre la salud y los derechos humanos de las niñas y mujeres nacidas con  Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser(MRKH) en este país. Nuestro foco es promover políticas inclusivas, fomentar redes de apoyo para que las mujeres en la India no continúen silenciadas y violentadas de las formas más inimaginables. Nuestra presencia aquí fue crucial para garantizar que las futuras generaciones no enfrenten el mismo silencio y rechazo. Necesitamos redes de apoyo desde la atención primaria hasta la atención continua, asegurando respeto y dignidad para cada mujer MRKH en la India. Es intolerable que en el siglo XXI la falta de información frente a ciertas condiciones médicas y la insensibilidad sigan causando tanto daño. Gracias a nuestra alianza  desde 2023, nos centramos en diseñar campañas educativas, promoción y creación de colaboraciones internacionales para garantizar que se aborden los desafíos que las Mujeres MRKH indias enfrentan durante todas la etapas de su vida. Además, nuestro objetivo es seguir realizando investigaciones para fundamentar nuestro trabajo y contribuir a un debate más amplio  en las consultas sobre la salud y los derechos de las mujeres nacidas con esta "Enfermedad Rara".

Más en 

Informe 2024

✔El 3 de septiembre de 2024, gracias al impacto generado por nuestra iniciativa conjunta, ‘OCULTAS Y EXCLUIDAS: MUJERES MRKH EN LA INDIA’, y la sólida alianza entre Mujer MRKH · Ninfas de Rokitansky® e Indian MRKH'ers Corner, Andrea publica "...fuimos invitadas a participar activamente en la cuarta consulta de Beijing +30 Asia Pacífico, bajo el tema "Estrategias futuras para la igualdad y equidad de género: Implementar acciones transformadoras que superen las brechas y faciliten las transiciones clave.

Durante esta significativa consulta, nuestra representante india, Archana Bharti, ofreció una intervención que logró captar la atención de las asistentes al exponer la urgencia de visibilizar las voces de las mujeres MRKH, históricamente excluidas y silenciadas. La exposición de Archana destacó cómo la digitalización permite a las mujeres profesionales indias con MRKH ejercer sus carreras, mitigando así la discriminación en sus entornos laborales. Esta perspectiva innovadora no sólo amplía la discusión sobre los derechos de las mujeres, sino que también invita a reflexionar respecto a las acciones adicionales que podemos exigir para avanzar en esta lucha.

La participación de nuestra alianza en este evento no sólo subraya el reconocimiento de nuestro trabajo, sino que también marca un hito en nuestra misión de evitar que se repitan más historias de violencia y exclusión. Estamos comprometidas en seguir fortaleciendo nuestra red de apoyo digital y nuestras campañas de concientización, y ya estamos explorando la posibilidad de integrar nuevas iniciativas como la narración digital de historias, recursos educativos digitales, y telemedicina, para ofrecer un apoyo aún más integral.

En respuesta a nuestra labor, Rachel, Copresidenta del Comité Directivo de Beijing +30 para Asia y el Pacífico, expresó su interés en aprender más sobre el Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser y nuestra causa, lo que es un testimonio del impacto que estamos logrando en los foros internacionales. Este reconocimiento nos impulsa a seguir adelante con determinación, sabiendo que nuestras voces están siendo escuchadas y que nuestra lucha está dejando huella".

Más en 

Informe 2024

Published in section: Information

Publication: DIVA Periodistas® & Mujer MRKH · Ninfas de Rokitansky®

Date: December 14, 2023

Last Update: September 2024

Text version